Síndrome de Down: ouvir também é uma forma de inclusão

Abrir espaço para que as pessoas manifestem suas vontades e possam tomar suas próprias decisões, sem que sejam desestimuladas ou consideradas incapazes, é o desafio do Dia Internacional da Síndrome de Down em 2023. A data, lembrada em 21 de março, traz na campanha deste ano o mote: “Conosco, não por nós” – que chama atenção para a importância de ouvir mais as opiniões e anseios das pessoas com a trissomia do cromossomo 21.

A condição genética não impede que meninos e meninas tenham uma vida comum em sociedade. “Todos nós temos dificuldades e limitações. Se entendermos que é possível conviver com as diferenças, acolher e respeitar com amor e afeto todas as pessoas, já estamos dando um passo enorme para conseguir integrar plenamente as pessoas com síndrome de Down”, lembra o neuropediatra Anderson Nitsche, do Hospital Pequeno Príncipe.

Nitsche explica que o cromossomo extra no material genético das pessoas com a síndrome gera consequências no desenvolvimento intelectual e motor, na linguagem e, às vezes, nas interações sociais. Mas, com os estímulos certos, é possível ter avanços. Isso porque o cérebro humano obedece a uma característica chamada de neuroplasticidade, que é a habilidade de fazer novas conexões diante de estímulos.

“Quanto mais jovens, mais habilidosos nessa ação nós somos. No caso da síndrome de Down, os pacientes já iniciam a vida com atraso nessa qualidade, e por isso é preciso organizar um programa de estimulação mais intensivo e multiprofissional”, destaca. Assim, o papel dos pais e do círculo social dessas pessoas é imprescindível nesse processo de construção de autonomia.

Novos estímulos auxiliam na síndrome de Down

“Conversamos e prometemos que viveríamos sem nos preocupar excessivamente com o dia de amanhã. É isso: viver um dia de cada vez. Tem dado certo. Cada conquista dele é uma vitória”, relembra Kedima Alcântara Chadi, que descobriu o diagnóstico do filho João Alcântara Chadi após o parto.

Aos 5 anos de idade, o menino não apresenta comorbidades relacionadas – como cardiopatias congênitas, comuns em pessoas com síndrome de Down – e recebe estímulos seguindo orientação médica. Durante a semana, sua rotina se divide entre musicoterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia.

João frequenta a escola e, segundo a mãe, encontra nas terapias multidisciplinares uma oportunidade para brincar e divertir-se. “Nos atentamos em dividir as sessões terapêuticas durante a semana para não sobrecarregá-lo. Cada atividade é como uma brincadeira para ele. No começo, com o diagnóstico, foi difícil entender a situação, mas hoje só temos alegrias”, frisa Kedima.

No Hospital Pequeno Príncipe, meninos e meninas são acompanhados em ambulatórios de diferentes especialidades. Contudo, o neuropediatra salienta a importância de complementar o processo terapêutico e de estimulação em casa e em contato com a natureza, para que a criança sempre descubra novos cheiros, texturas, formas, cores, ambientes e sensações. Animais de estimação também são uma forma de estímulo e interação com o ambiente.

• Confira, no vídeo a seguir, as respostas para as principais dúvidas sobre a síndrome de Down: