Parceria ECHO-Complexo Pequeno Príncipe - Hospital Pequeno Príncipe

Parceria ECHO-Complexo Pequeno Príncipe

Formar profissionais com excelência técnica e multiplicar conhecimento faz parte do DNA centenário do Pequeno Príncipe. Esses compromissos se ampliam na parceria com o projeto mundial ECHO (Extension for Community Healthcare Outcomes), e a instituição torna-se o primeiro hospital pediátrico associado à iniciativa no Brasil.

A parceria ECHO-Complexo Pequeno Príncipe oferece aos profissionais de saúde de todo o país a oportunidade de adquirir novos conhecimentos, apresentar casos para discussão com especialistas e compartilhar experiências, participando gratuitamente das teleclínicas. Os encontros são on-line – com segurança, sigilo e confidencialidade de dados e informações.

Histórico

O projeto ECHO (Extension for Community Healthcare Outcomes) é uma iniciativa do especialista Sanjeev Arora, da Universidade do Novo México (EUA), que desde 2003 visa a ampliar a capacidade de fornecer as melhores práticas de atendimento em saúde para a população de áreas remotas ou negligenciadas. Já são 319 hubs da iniciativa em 45 países.

Programação e inscrições

Adrenoleucodistrofia (ADL), uma doença genética rara, que tem origem peroxissomal de caráter degenerativo e incurável, é tema da parceria ECHO – Complexo Pequeno Príncipe no primeiro semestre de 2023.

A doença apresenta padrão de herança recessiva ligada ao cromossomo X, por isso, as mulheres são acometidas de maneira incomum (quando as duas cópias dos cromossomos X são alterados), tornando-se portadoras do gene que acomete fundamentalmente o sexo masculino.

Por causar uma mutação no gene ADL, que é responsável pela metabolização dos ácidos graxos de cadeia muito longa, a enfermidade ocasiona um mal funcionamento e provoca o acúmulo dessas substâncias no sistema nervoso central e nas glândulas adrenais.

O tratamento é realizado com base nos sintomas do paciente – variando em cada caso – e inclui acompanhamento de uma equipe multidisciplinar. O transplante de células-tronco hematopoéticas, por exemplo, têm se mostrado eficaz nos casos que estão nos estágios iniciais dos sintomas neurológicos.

Confira a programação da teleclínica “Doenças Neurometabólicas Tratáveis – Foco em Diagnóstico Precoce”, com abordagem em “Adrenoleucodistrofia”, realizada em parceria com a Faculdades Pequeno Príncipe:

Data e horário da sessão

Tema

Palestrante

09 de fevereiro de 2023, às 19h
Sessão para educadores
Adrenoleucodistrofia: O que é? Quando suspeitar? Como encaminhar? Daiane Kock –
Pedagoga, especialista em neuropsicologia e educação especial
 14 de fevereiro de 2023, às 19h
Sessão para profissionais da saúde
Adrenoleucodistrofia: manifestações neurológicas e sinais de alarme para diagnóstico precoce Mara Lucia S. Santos – Neurologista, especialista em Neurologia Pediátrica e Erros Inatos do Metabolismo

Para inscrever-se nas teleclínicas, clique aqui.

Dúvidas e comentários, entre em contato pelo e-mail projeto-echo@hpp.org.br.

 

Ver menos

  • Dra. Rafaela Wagner

    Médica Responsável

    Dra. Rafaela Wagner

    CRM-PR 32562

    Coordenação Metodológica, Gestão Comunicacional e Gestão de Tecnologias

  • Dr. René Scalet dos Santos Neto

    Dr. René Scalet dos Santos Neto

    CRM-PR 24392

    Direção de Projeto

  • Dra. Izabel Cristina Meister Martins Coelho

    Dra. Izabel Cristina Meister Martins Coelho

    CRM-PR 11968

    Coordenação Metodológica

  • Dra. Danielle Bruginski

    Dra. Danielle Bruginski

    CRM-PR 14158

    Direção de Projeto

  • Dra. Ana Carolina Pauleto

    CRM-PR 8333

  • Dra. Mirian Konig Grupenmacher

    CRM-PR 13868

    Coordenação Metodológica