Doenças raras: Pequeno Príncipe promove 6º encontro sobre assunto

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Pequeno Príncipe promove 6º Encontro sobre Doenças Raras

O evento científico, totalmente on-line, reuniu mais de 80 profissionais de saúde de diferentes áreas para dar ainda mais visibilidade para essas doenças
17/02/2022

Para celebrar o Dia Mundial de Doenças Raras, lembrado em 28 de fevereiro, o Pequeno Príncipe realizou seu 6º Encontro sobre Doenças Raras na quarta-feira, dia 16. A iniciativa busca conscientizar cada vez mais sobre a importância do diagnóstico precoce e contribuir para que profissionais estejam alerta a sinais e sintomas que se assemelham a outras doenças.

Uma doença é considerada rara quando atinge até 65 em cada 100 mil pessoas. Só no Brasil são mais de 13 milhões de pessoas que possuem uma das mais de sete mil doenças raras já registradas. O Pequeno Príncipe é habilitado desde 2016, pelo Ministério da Saúde, como Serviço de Referência em Doenças Raras e se dedica ao tratamento de pacientes com esse diagnóstico há décadas.

doenças raras
O evento buscou conscientizar cada vez mais sobre a importância do diagnóstico precoce das doenças raras.

Abertura do evento

As boas-vindas aos mais de 80 profissionais participantes do evento foi realizada pelo diretor corporativo do Hospital Pequeno Príncipe, José Álvaro da Silva Carneiro. “Em nossa instituição aprendemos que os raros são muitos e que as crianças são e sempre serão alegres, independente daquilo que estiverem passando. Nós temos senso de propósito e é isso que une todos na busca de possibilidades de acolher, tratar e procurar cada vez mais se modernizar e ampliar as possibilidades de oferta de serviços”, disse.

O vice-diretor técnico do Hospital Pequeno Príncipe, Victor Horácio de Souza Costa Júnior, também participou da abertura do evento e externalizou sua alegria em atuar em uma instituição que também se dedica ao cuidado dessas crianças. “Esse evento é muito importante para fazer um alerta para que todos fiquem atentos para os sintomas dessas doenças, pois eles podem ser comuns e isso dificulta o diagnóstico. O Pequeno Príncipe luta diariamente por todos que possuem doenças raras e isso me deixa muito feliz”, finalizou.

Importância do diagnóstico das doenças raras

doenças raras

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma doença rara, o que acaba dificultando o diagnóstico. “É fundamental conscientizarmos cada vez mais para o diagnóstico das doenças raras e assim realizar o acompanhamento e tratamento assertivo. Isso pode oferecer sobrevida e qualidade de vida para essas crianças, além de que muitas dessas doenças têm cura por meio de transplantes”, enfatizou a coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Pequeno Príncipe, Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos.

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Já a imunologista do Hospital, pesquisadora e diretora de Medicina Translacional do Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe, Carolina Prando, fez um alerta de que uma das condições relacionadas a COVID-19 grave, tanto em crianças quanto adultos, está relacionada a presença de mutações em genes do sistema imune que estão relacionados aos interferons tipo 1. Essa descoberta faz parte das pesquisas conduzidas pelo COVID Human Genetic Effort, um projeto mundial que a pesquisadora faz parte, além de atuar na diretoria internacional e coordenação de centros brasileiros do consórcio. “Isso mostra o quanto é importante investirmos em pesquisa em doenças raras, pois é isso que promove o diagnóstico e o desenvolvimento de nossos tratamentos”, reforçou a imunologista e pesquisadora.

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A médica-chefe do Serviço de TMO do Pequeno Príncipe, Carmem Bonfim, finalizou o evento destacando a importância do transplante de medula óssea no tratamento e cura dessas doenças. Atualmente, 30% dos procedimentos realizados na instituição são em pacientes com doenças raras. “Precisamos ter um olhar direcionado para essas enfermidades, para que saibamos que elas existem. Nós somos pioneiros no transplante de medula para essas doenças. Então toda vez que chega uma medula para transplante, eu me emociono, pois isso vai transformar a vida daquele paciente”, finalizou.

Referência em doenças raras

Maior hospital pediátrico do Brasil, o Pequeno Príncipe é habilitado desde 2016, pelo Ministério da Saúde, como Serviço de Referência em Doenças Raras e se dedica ao tratamento de pacientes com esse diagnóstico há décadas. Por meio do Ambulatório de Doenças Raras, o Hospital busca minimizar os impactos da evolução da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares. O diagnóstico e o tratamento são feitos por uma equipe multiprofissional. Além de médicos, estão envolvidos no processo nutricionistas, psicólogos, enfermeiros e assistentes sociais.

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