Um alerta a toda sociedade no Dia Mundial das Doenças Raras - Hospital Pequeno Príncipe

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Um alerta a toda sociedade no Dia Mundial das Doenças Raras

O objetivo é promover a difusão do conhecimento para garantir diagnósticos cada vez mais precoces, com tempo hábil para possíveis tratamentos
28/02/2017
Em alusão a uma imunodeficiência primária, conhecida como Doença do Menino da Bolha, o Hospital Pequeno Príncipe luta pela disseminação das enfermidades consideradas raras

Doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado à população total, segundo definição da Organização Mundial da Saúde (OMS). Dentro do conceito técnico, acometem um a cada dois mil nascidos vivos.

Apesar de serem consideradas raras, estima-se que essas enfermidades já atinjam 13 milhões de brasileiros, de acordo com dados da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa. Para divulgar cada vez mais esse assunto, nesta terça-feira, dia 28, é lembrado o Dia Mundial das Doenças Raras. O objetivo é promover a difusão do conhecimento para garantir diagnósticos cada vez mais precoces, com tempo hábil para possíveis tratamentos.

As doenças raras não têm idade para se manifestar – ocorrem tanto no nascimento quanto na fase adulta. Elas podem ser de origem genética, infecciosa, autoimune ou reumatológica. Algumas não têm tratamento, outras podem ser controladas e muitas têm cura. “Por exemplo, na imunodeficiência combinada grave, conhecida como a Doença do Menino da Bolha, 98% das crianças podem sobreviver se tiverem diagnóstico precoce nos primeiros meses de vida, do contrário, 98% delas morrem antes mesmo de completarem dois anos”, destaca a médica imunologista do Hospital Pequeno Príncipe, Carolina Prando. De acordo com a profissional, existem mais de 300 alterações genéticas nas imunodeficiências primárias e, por conta disso, conhecer o histórico familiar é essencial para se chegar ao diagnóstico adequado.

Para a neurologista pediátrica do Hospital, Mara Lúcia Schimitz Ferreira Santos, combater as doenças raras é uma atribuição coletiva. “Os profissionais de saúde devem ter consciência de que são todos responsáveis por essas enfermidades, independentemente da especialidade que possuem”, aponta.  A atuação de uma equipe multidisciplinar, portanto, é fundamental, já que as doenças raras são multissistêmicas (afetam vários órgãos).

Pequeno Príncipe na luta pelos pacientes com doenças raras
Há anos, o Hospital Pequeno Príncipe luta em favor dos pacientes com doenças raras. Prova disso é a implantação do Ambulatório de Erros Inatos do Metabolismo. A unidade conta com uma equipe multiprofissional, de diversas especialidades, a fim de melhor atender os pacientes e aprimorar o conhecimento médico.

Em outubro de 2016, a instituição foi habilitada pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras. Por meio da evolução das tecnologias associadas ao diagnóstico, como a genômica e as investigações moleculares, essas enfermidades vêm ganhando cada vez mais relevância no Hospital.  “São doenças com possibilidades muito complexas de fechar um diagnóstico. E, ao fazer isso, automaticamente temos o alívio do sofrimento familiar e de recursos, garantimos tratamentos mais assertivos e proporcionamos mais qualidade de vida ao paciente e sua família”, afirma o diretor corporativo do Complexo Pequeno Príncipe, José Álvaro Carneiro.

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