Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias: cuidados integrados garantem qualidade de vida aos pacientes - Hospital Pequeno Príncipe

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Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias: cuidados integrados garantem qualidade de vida aos pacientes

Referência no tratamento dessas doenças raras, o Hospital Pequeno Príncipe se destaca por promover o trabalho conjunto de inúmeros profissionais da saúde em prol de diagnósticos precoces e tratamentos assertivos
20/04/2018


Com 32 especialidades médicas e referência em procedimentos de alta e média complexidade, o Hospital Pequeno Príncipe destaca-se também no diagnóstico e tratamento das chamadas imunodeficiências primárias. As doenças raras, de origem genética, atingem uma criança para cada oito mil nascidas vivas.

Na Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, celebrada de 22 a 29 de abril, os cuidados integrados, ou seja, o trabalho coeso de diferentes profissionais da saúde, faz toda a diferença para garantir o diagnóstico precoce, que garante qualidade de vida aos pacientes. O Pequeno Príncipe, por exemplo, é referência e oferece atendimento para crianças e adolescentes com deficiência congênita no sistema imunológico desde 2012.  “Na prática, o médico vai levantar a suspeita diagnóstica de acordo com a história de cada criança e solicitar os exames necessários. Na sequência, técnicos de laboratório e biomédicos atuam na realização dos exames”, comenta a médica imunologista da instituição, Carolina Prando.

Existem mais de 300 tipos de imunodeficiências primárias (IDP). Por afetarem o sistema imunológico, esses problemas genéticos provocam constantes infecções. Estima-se que, no Brasil, 170 mil pessoas tenham IDP.

A médica Carolina Prando lembra que o diagnóstico precoce faz a diferença no tratamento das imunodeficiências primárias.

Trabalho conjunto
No Pequeno Príncipe, diferentes especialidades e profissionais trabalham em conjunto para assegurar o melhor atendimento aos pacientes. No caso das infusões de imunoglobulina, que oferece anticorpos e protege de muitas infecções, o médico faz a avaliação clínica e prescrição. Os enfermeiros, por sua vez, têm papel preponderante no processo, assim como os farmacêuticos (que fazem o controle da medicação e são responsáveis pelas medidas de prevenção e notificação de eventos adversos).

No que diz respeito ao ambulatório clínico e resposta à solicitação de avaliação para pacientes internados, o trabalho multiprofissional mais uma vez se destaca: médico (consulta médica, solicitação e interpretação dos exames para diagnóstico e acompanhamento clínico); farmacêutico (observação de efeitos colaterais de medicamentos e conciliação medicamentosa); e  biomédico (controle dos exames laboratoriais). “Há ainda a articulação com a equipe de transplante de medula óssea para encaminhamento de casos com indicação do transplante”, reitera a médica Carolina Prando.

A especialista lembra que os residentes da Pediatria, da Farmácia e Biomedicina acompanham as atividades de Imunologia no Pequeno Príncipe. “Diferentes especialidades são consultadas quando necessário – Nutrologia, Nutrição, Psicologia, entre outras”, observa Carolina Prando.
Para a Semana Mundial de Imunodeficiências Primárias em 2018, o desafio ainda é o diagnóstico. “Precisamos que sejam feitos o mais precocemente possível. Cerca de 90% das pessoas que têm uma IDP ainda não foram diagnosticadas”, finaliza a médica.

Sinais de alerta

Além dos profissionais da saúde, os pais também têm papel fundamental para identificar a doença cedo. Por isso, é imprescindível a atenção para alguns sinais. Caso a criança ou adolescente apresente dois ou mais desses quadros, é importante o encaminhamento para um médico imunologista:

  • Quatro ou mais otites no último ano.
  • Duas ou mais pneumonias no último ano.
  • Estomatites de repetição ou sapinhos na boca por mais de dois meses.
  • Abscessos de pele ou órgãos internos.
  • Um episódio de infecção grave (meningite, infecção nos ossos, infecção generalizada).
  • Infecções intestinais de repetição/diarreia crônica.
  • Asma grave ou doença autoimune.
  • Efeito adverso à BCG e/ou infecção por micobactéria.
  • Infecções de difícil tratamento, que precisam de internamento para uso de antibióticos pela veia.
  • Histórico de IDP ou de infecções de repetição na família.

* Informações adaptadas de materiais da Fundação Jeffrey Modell, Cruz Vermelha Americana e Grupo Brasileiro de Imunodeficiências Primárias

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