Rede Nacional de Doenças Raras se reúne no Pequeno Príncipe

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Rede Nacional de Doenças Raras se reúne no Pequeno Príncipe

O encontro dos centros de referência brasileiros discutiu inquérito nacional dos serviços que vai servir de base para o Ministério da Saúde
03/10/2022
encontro doenças raras
O evento reuniu pesquisadores e médicos que compõe a Rede Nacional de Doenças Raras (Raras).

 

O Hospital Pequeno Príncipe sediou a primeira reunião operacional presencial da Rede Nacional de Doenças Raras (Raras) na última terça-feira, dia 27. O projeto coordena o inquérito nacional sobre a estrutura de atendimento multidisciplinar dos pacientes com doenças raras no Brasil. Os cerca de cem pesquisadores que compõem a Raras só tinham realizado reuniões remotas devido à pandemia.

Na ocasião, médicos e pesquisadores de serviços de referência em doenças raras, como o Pequeno Príncipe, e de hospitais universitários e serviços de referência em triagem neonatal de todas as regiões do Brasil discutiram os dados preliminares da pesquisa e os próximos passos do projeto. Ao todo, foram 25 encontros on-line, desde que a iniciativa teve início em 2020.

“Esse estudo epidemiológico é muito importante para saber quais são e onde estão as doenças raras no Brasil e assim podermos desenvolver políticas públicas para melhorar o atendimento e tratamento desses pacientes”, avalia a neurologista Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos, do Pequeno Príncipe, que representa a instituição dentro do grupo de trabalho.

Financiado pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) para dar subsídio ao Departamento de Ciência e Tecnologia (Decit) do Ministério da Saúde, o estudo é realizado com cerca de 40 instituições brasileiras. Em formato de censo, o levantamento analisa questões como quadro clínico, recursos diagnósticos, terapêuticos e custos relacionados aos indivíduos que tenham uma doença rara, de origem genética ou não.

Uma das questões discutidas durante o encontro em Curitiba foi a prorrogação do levantamento, que também realiza uma prospecção dos serviços que atualmente oferecem atendimento no país. A ideia é rever os formulários aplicados, a sistematização e até os critérios para inclusão de novos centros de referência na pesquisa, e solicitar uma prorrogação ao CNPq, mediante a apresentação de um relatório preliminar.

A intenção é que a coleta de dados e informações se estenda até 2025 para a consolidação de uma rede nacional de doenças raras de excelência. “Também realizamos levantamentos paralelos. Pesquisamos os serviços laboratoriais, os recursos humanos e até as próprias doenças raras. E tudo isso vai subsidiar as políticas públicas de doenças raras no Brasil”, explica a coordenadora da Raras, Têmis Maria Félix.

palestra doenças raras
A reunião no Pequeno Príncipe foi realizada na véspera do XXXIII Congresso Brasileiro de Genética Médica.

 

Referência em doenças raras

Habilitado desde 2016, pelo Ministério da Saúde, como Serviço de Referência em Doenças Raras, o Pequeno Príncipe já se dedica ao tratamento de pacientes com esse diagnóstico há décadas. Algumas dessas condições não têm tratamento, outras têm formas de controle, e o restante pode ter cura via medicamentos e até mesmo pela realização de transplantes, que podem ocorrer no próprio Hospital, devido à sua característica multiprofissional. Por meio do Ambulatório de Doenças Raras, o Hospital busca minimizar os impactos da evolução da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares. Nos últimos cinco anos, quase dois mil pacientes foram atendidos no Pequeno Príncipe.

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