Programa Appam amplia os horizontes para crianças e adolescentes com mielomeningocele
Neste Dia Internacional da Mielomeningocele, o Pequeno Príncipe relembra a importância dessa iniciativa que contribui para o desenvolvimento integral, inclusão social e garantia de direitos dos pacientes atendidos
Ação do Dia das Crianças na sede do Programa Appam: iniciativa mudou a rotina dos pacientes diagnosticados com mielomeningocele.
Considerada uma das mais graves anormalidades do tubo neural, a mielomeningocele é uma doença congênita que provoca uma má-formação na coluna vertebral. Outubro é o mês de conscientização da doença e, nesta quinta-feira (25), Dia Internacional da Mielomeningocele, o Hospital Pequeno Príncipe relembra a importância do Programa de Apoio, Proteção e Assistência às Crianças e Adolescentes com Mielomeningocele – Programa Appam, que contribui para o desenvolvimento integral, inclusão social e garantia de direitos das crianças e dos adolescentes atendidos por meio de trabalho multiprofissional e de inúmeras atividades oferecidas gratuitamente.
Apesar de não ter cura, com os tratamentos específicos e o devido acompanhamento médico, as crianças e os adolescentes acometidos pelo problema conseguem ter uma boa qualidade de vida. “Recentemente, conseguimos aprovar um projeto para a substituição de órteses e meios auxiliares de locomoção, garantindo igualdade de oportunidades aos pacientes atendidos pelo programa. A reabilitação, com foco na funcionalidade, amplia os horizontes e contextualiza o indivíduo, a família e a comunidade, privilegiando aspectos relacionados à inclusão social, ao desempenho das atividades e à sua participação na sociedade, mesmo que de forma adaptada. Promove o acesso aos recursos e permite a retomada da vida mesmo que o indivíduo tenha algumas limitações de atividades ou restrições, porém com o claro objetivo de atingir seu melhor desempenho e a maior independência”, explicou a diretora executiva do Hospital Pequeno Príncipe, Ety Cristina Forte Carneiro.
Criado em 1992, o Programa Appam, que tem sede em São José dos Pinhais, conta hoje com 299 famílias cadastradas. Em 2013, foi incorporado à Associação Hospitalar de Proteção à Infância Dr. Raul Carneiro, mantenedora do Hospital Pequeno Príncipe. A iniciativa se destaca por oferecer, gratuitamente, todos os atendimentos necessários às crianças e adolescentes diagnosticados com mielomeningocele: sessões de fisioterapia, hidroterapia, psicologia, além de acompanhamento e orientação de assistente social para os pacientes e família e diversas atividades de integração.
Atividades especiais transformam o dia a dia das crianças atendidas pelo Programa Appam.
Diagnóstico precoce é fundamental
A mielomeningocele é uma doença rara que atinge 1 a cada 1.000 recém-nascidos. Considerada uma das mais graves anormalidades do tubo neural, é uma doença congênita que provoca uma má-formação na coluna vertebral. Apesar de não ter cura, com os tratamentos específicos e o devido acompanhamento médico, as crianças e os adolescentes acometidos pelo problema conseguem ter uma boa qualidade de vida. O diagnóstico precoce da mielomeningocele é fundamental e pode ser feito por meio de exames pré-natal, ultrassom ou logo após o nascimento.
A fase inicial do tratamento consiste em um procedimento cirúrgico. “Assim que nasce, a criança já é submetida a uma cirurgia que tem como objetivo fechar a falha da coluna vertebral e proteger a medula óssea”, explica o cirurgião pediátrico do Hospital Pequeno Príncipe, Antonio Carlos Amarante. O médico ainda destaca a importância do acompanhamento contínuo do paciente. “Depois da cirurgia, a criança precisa ficar em observação para que os médicos percebam se ela desenvolve ou não hidrocefalia. Isso evita que ocorra uma lesão cerebral”, completa.
O Pequeno Príncipe busca ampliar o debate sobre a relação entre o meio ambiente e a saúde integral e global, ao chamar atenção para a preservação do manancial, maior rio do Paraná
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