Pequeno Príncipe estoura as bolhas das imunodeficiências primárias
Diferentes atividades desenvolvidas pela instituição marcam a Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, de 22 a 29 de abril, celebrada em diferentes países
Nesta segunda-feira, dia 25, bexigas e bolhas de sabão tomaram conta do Pequeno Príncipe. Familiares, médicos, colaboradores e até as crianças do Centro de Educação Infantil (CEI) do Hospital Pequeno Príncipe foram envolvidos pela Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias. A ação, que aconteceu em parceria com a Associação Eunice Weaver do Paraná e a Fundação Jeffrey Modell, buscou conscientizar o público sobre esse grupo de doenças que atinge cerca de 6 milhões de pessoas ao redor do mundo.
A sensibilização acontece pelo país inteiro com o apelo de diagnosticar e tratar esse grupo de doenças que atinge um a cada 8 mil nascidos vivos. “Em 2015, a International Union of Immunological Societies (IUIS), registrou cerca de 300 genes associados a esse grupo de doenças, que resultam em fenótipos diversos, incluindo infecções, neoplasias, alergias, autoimunidade e autoinflamação”, ressalta a médica imunologista e alergista e pesquisadora, Carolina Prando.
Quando uma pessoa tem imunodeficiência primária, o sistema que defende o corpo fica incompleto e não funciona direito. Essa falha no sistema imunológico faz com que os pacientes desenvolvam uma série de infecções de repetição. Quanto antes é feito o diagnóstico, maiores são as chances de um tratamento específico que aumente a expectativa de vida, com qualidade para o paciente.
Sinais de alerta
Além dos profissionais de saúde, os pais também têm papel fundamental na percepção de alguns sinais de alerta para alguma imunodeficiência primária. Veja:
Duas ou mais pneumonias no último ano.
Quatro ou mais infecções de ouvido no último ano.
Estomatites de repetição ou sapinho na boca por mais de dois meses.
Infecções de pele ou de órgãos internos (baço, fígado, rim).
Um episódio de infecção sistêmica grave (meningite, osteoartrite ou infecção generalizada).
Infecções intestinais de repetição/diarreia crônica.
Asma grave ou doenças autoimunes.
Reação à vacina BCG e/ou infecção por micobactéria.
Infecções de difícil tratamento, que precisam com frequência de internamento para uso de antibióticos pela veia.
História de imunodeficiência primária ou de infecções de repetição na família.
– Adaptados da Fundação Jeffrey Modell, Cruz Vermelha Americana e Grupo Brasileiro de Imunodeficiências Primárias.
Serviço de Imunologia do Pequeno Príncipe
Desde 2012, o Complexo Pequeno Príncipe oferece atendimento para crianças e adolescentes com deficiência congênita no sistema imunológico. O Ambulatório de Imunologia atende pelo SUS, pacientes encaminhados pelos médicos do Hospital e Convênios. O Complexo realiza também o projeto 150 mil chances de vida, que oferece testes para diagnóstico precoce de imunodeficiências primárias.
Criar um ambiente onde a criança possa explorar diferentes interesses, sem pressão, mas com incentivo, é um passo importante para o desenvolvimento integral
Mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo convivem com alguma doença rara, das quais 72% têm origem genética, e em 75% dos casos os primeiros sinais aparecem ainda na infância
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A sensibilização acontece pelo país inteiro com o apelo de diagnosticar e tratar esse grupo de doenças que atinge um a cada 8 mil nascidos vivos. “Em 2015, a International Union of Immunological Societies (IUIS), registrou cerca de 300 genes associados a esse grupo de doenças, que resultam em fenótipos diversos, incluindo infecções, neoplasias, alergias, autoimunidade e autoinflamação”, ressalta a médica imunologista e alergista e pesquisadora, Carolina Prando.