A tarde ensolarada do último sábado, dia 16, foi mais do que especial para os pacientes, familiares e colaboradores do Programa de Apoio, Proteção e Assistência às Crianças e Adolescentes com Mielomeningocele (APPAM), do Hospital Pequeno Príncipe. O público foi contagiado pela música do grupo curitibano Mano a Mano Trio, que tornou a comemoração de Páscoa tão doce quanto os chocolates recebidos.
Formado por Sérgio Albach (clarinete), Glauco Solter (baixo) e Vina Lacerda (percussão), o Mano a Mano Trio desenvolve um repertório musical englobando vários estilos com arranjos personalizados. “Não há cantores. Os instrumentos fazem a música. É muito bom perceber que estavam todos atentos nos ouvindo”, destaca o baixista Glauco. A apresentação faz parte do projeto Concertos Gols Pela Vida, realizado pela CGC-CSA Consultoria e Assessoria e viabilizado pela Lei Rouanet.
Além de a música instrumental ter tomado conta da sede do programa em São José dos Pinhais, o clima típico da data esteve presente a todo o momento, com a decoração de coelhinhos, o lanche especial, a entrega de chocolates, de cestas básicas e de medicamentos. “Minha filha ama ver os instrumentos e, principalmente, gosta de interagir com os cantores. Eu adorei”, pontua Nelci Gebauer, mãe da paciente Nelva.
Há 15 anos, Gabriel Pedro da Silva é atendido pela APPAM. Hoje, aos 20, ele e toda a família só têm a agradecer. “Percebo nos olhos de Gabriel como ele adora estar aqui. Ele vibrou o tempo inteiro com a música. Adoro essas festas de confraternização, pois são oportunidades de conhecermos outras famílias e trocarmos experiências. Nos sentimos sempre acolhidos aqui”, finaliza Vera Lúcia da Costa e Silva, mãe de Gabriel.
Sobre o Projeto Concertos Gols Pela Vida
Realizado por meio do Ministério da Cultura com recursos obtidos por meio da Lei Rouanet, o projeto Concertos Gols Pela Vida tem como proponente a CGC-CSA Consultoria e Assessoria, e coordenação de Ety Cristina Forte Carneiro. Os patrocinadores são as empresas Grupo Lonza/Arch Química, DHL, Peróxidos do Brasil, Castellar Engenharia, Bauminas, Dacar Química, Gonvarri, Fitaper, Grupo Veper, Eletrofrio, Sideral Air Cargo, Electra Energy, Grupo Omni, Metisa, Distribuidora Nova Geração, Stand By Rent a Car, Buhler e Isogama.
Ao longo de 2016, o projeto irá realizar 18 apresentações musicais no interior do hospital e de instituições parceiras, como a APPAM, além de dois grandes concertos da Orquestra Sinfonia Brasil, regida pelo maestro Norton Morozowicz. Nestes concertos, que terão agenda em agosto, o programa envolve música dos períodos clássico e romântico. Os espetáculos acontecem nos dias 23 de agosto, no Teatro Guaíra em Curitiba, e no dia 27 de agosto, no Theatro São Pedro, em São Paulo.
Sobre a APPAM
A Associação dos Pais e Amigos das Crianças Portadoras de Mielomeningocele foi uma instituição criada por pais, médicos, assistentes sociais e outras pessoas envolvidas com a Mielomeningocele, em 1992. Atualmente, após um período de transição, foi incorporada à Associação Dr. Raul Carneiro e hoje é um Programa do Pequeno Príncipe, denominado APPAM – Apoio, Proteção e Assistência às Crianças e Adolescentes com Mielomeningocele.
No Paraná, a APPAM é uma referência, já que fornece fisioterapia e hidroterapia além das atividades de orientação, acompanhamento e assistência. Em 2014, foram quase 2000 atendimentos de fisioterapia e hidroterapia, a entrega de mais de 400 cestas básicas, mais de 400 atendimentos sociais e mais de 500 kits de materiais hospitalares entregues para apoio ao tratamento das crianças e adolescentes. Além disso, o Complexo ainda levará para a APPAM cursos como os de complementação de renda familiar, qualificação de adolescentes e voltados à obtenção do primeiro emprego.
Sobre a Mielomeningocele
Trata-se de uma doença congênita que provoca má formação na coluna vertebral (espinha bífida). Esta é uma das mais graves anormalidades do tubo neural, podendo variar do tipo oculto até uma espinha aberta, o que causaria uma incapacidade neurológica grave ou até mesmo a morte. A mielomeningocele não tem cura, mas com alguns tratamentos específicos é possível ter uma melhor qualidade de vida para essas pessoas.
Criar um ambiente onde a criança possa explorar diferentes interesses, sem pressão, mas com incentivo, é um passo importante para o desenvolvimento integral
Mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo convivem com alguma doença rara, das quais 72% têm origem genética, e em 75% dos casos os primeiros sinais aparecem ainda na infância
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