Pacientes com mielomeningocele são beneficiados com trabalhos de revitalização do Programa Appam - Hospital Pequeno Príncipe

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Pacientes com mielomeningocele são beneficiados com trabalhos de revitalização do Programa Appam

As obras foram viabilizadas através de recursos oriundos de Ação Civil Pública ajuizada pelo Ministério Público do Trabalho do Estado do Paraná (MPT-PR)
31/08/2016
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O procurador do MPT-PR, Iros Leichmann Losso, a paciente Isabela Fachinello de Brito e a diretora executiva do Hospital Pequeno Príncipe, Ety Cristina Forte Carneiro: revitalização do Programa Appam vai beneficiar crianças e adolescentes com mielomeningocele.

Mais uma importante conquista para a saúde infantojuvenil foi celebrada na terça-feira, dia 30, com a inauguração do projeto de revitalização da estrutura física e de acesso do Programa de Apoio, Proteção e Assistência às Crianças e Adolescentes com Mielomeningocele (Programa Appam) – Centro de Reabilitação e Convivência do Hospital Pequeno Príncipe. Foram investidos R$ 500 mil nos trabalhos, que incluem, por exemplo, a reforma do setor de hidroterapia, a ampliação da área de atendimento e a aquisição de um carro adaptado, que vai facilitar a locomoção de pacientes cadeirantes e seus acompanhantes.

As obras de revitalização do Programa Appam, que tem sede em São José dos Pinhais, foram  viabilizadas por meio de recursos oriundos de Ação Civil Pública ajuizada pelo Ministério Público do Trabalho do Estado do Paraná (MPT-PR). Para o diretor corporativo do Complexo Pequeno Príncipe, José Álvaro da Silva Carneiro, a mobilização social é fator preponderante para o êxito da iniciativa. “Valorizamos em nossa instituição a cultura da dignidade humana com empatia e paixão. Agradecemos o Ministério Público do Trabalho do Estado do Paraná e todos os cidadãos, famílias e voluntários diretamente envolvidos nessa história”, reitera.

O Programa Appam tem 105 pacientes cadastrados e atende, em média, 60 crianças e adolescentes com mielomeningocele por mês. “Para todos os procuradores do Ministério Público do Trabalho do Estado do Paraná, é uma alegria muito grande contribuir com quem realmente precisa”, avalia o procurador do MPT-PR, Iros Leichmann Losso.

Além de Carneiro e Losso, participaram da cerimônia o prefeito de São José dos Pinhais, Luiz Carlos Setim, autoridades do município, a diretora executiva do Hospital Pequeno Príncipe, Ety Cristina Forte Carneiro, o médico Antonio Ernesto da Silveira, coordenador de ensino e pesquisa da instituição, e sua esposa, Eloí Bruel da Silveira. O casal faz parte do grupo de fundadores do Programa Appam, criado em 1992.

Desde 2013, a iniciativa foi incorporada à Associação de Proteção à Infância Dr. Raul Carneiro, mantenedora do Hospital Pequeno Príncipe. “O trabalho do doutor Ernesto e de dona Eloí é uma inspiração para todos nós”, reitera Ety. “É uma alegria muito grande ver o crescimento desse trabalho e lembrar de toda trajetória para que ele fosse possível”, diz Silveira.

Para o prefeito de São José dos Pinhais, o Programa Appam impressiona pelo amor de toda a equipe envolvida. “É uma alegria ver essa ampliação e revitalização, que tanto bem faz a nossas crianças. Estaremos sempre prontos e dispostos a colaborar”, avisa Luiz Carlos Setim.

Famílias
Pacientes, familiares, voluntários e colaboradores do Programa Appam também participaram da inauguração. Roberto José Ernandes de Brito, pai de Isabela Fachinello de Brito, conta com o apoio do Pequeno Príncipe e do Programa Appam desde os primeiros meses de vida da menina, quando ainda no período intra-uterino foi descoberta a doença. “Quando eu e minha esposa fizemos a primeira visita aqui, sem saber o que seria e ainda tentando entender tudo isso, fomos muito bem recebidos. É assim até hoje, por isso digo que não tenho apenas duas filhas, mas sim mais de 100. É uma família”, fala. Isabela adora toda a equipe do Programa Appam. “Eles dão carinho para a gente. Aqui é minha segunda casa”, complementa.

Juliana de Jesus descobriu ainda na gravidez que seu filho tinha mielomeningocele. “Fomos acolhidos de braços abertos, ganhamos uma nova família”, diz. Hoje, aos 12 anos, Felipe supera obstáculos e encontra no Programa Appam o estímulo que precisa para se desenvolver e cultivar sonhos. “Adoro futebol, sou torcedor do Coritiba, Corinthians e Flamengo”, fala o garoto, que pratica o esporte com o apoio de uma cadeira de rodas elétrica.

A cerimônia de inauguração do projeto de revitalização da estrutura física e de acesso do Programa de Apoio, Proteção e Assistência às Crianças e Adolescentes com Mielomeningocele (Programa Appam) contou ainda com uma apresentação mais que especial do Pequeno Príncipe Vocale II. O coral, que conta com a participação de voluntários e colaboradores do Hospital, é viabilizado pela Lei Federal de Incentivo à Cultura (Lei Rouanet).

Sobre a mielomeningocele
Doença rara que atinge 1 a cada 1.000 recém-nascidos, a mielomeningocele ocorre devido a problemas de desenvolvimento ou de fechamento da espinha dorsal de um bebê no ventre. A má formação é verificada no primeiro mês de gravidez e engloba uma série de multideficiências, como transtornos neuromusculares (espasmos, encurtamentos), luxação de quadril, déficit motor e sensitivo dos membros inferiores, perda do controle dos esfíncteres (incontinência urinária e fecal), pé torto congênito, hidrocefalia e escoliose.

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