Depois de mais um ano de tratamento no Hospital Pequeno Príncipe, os pacientes com mucopolissacaridose, doença genética neurodegenerativa causada pela deficiência de enzimas, se reuniram para celebrar a vida nesta quarta-feira, dia 20. O evento, realizado na própria instituição, foi organizado pelo Serviço de Neurologia e os participantes também compartilharam momentos de alegria, superação e festividade.
Convivendo de forma intensa, os pacientes e familiares se tornam, muitas vezes, amigos e dão força um ao outro durante o tratamento. “Uma festa como essa é tudo de bom. É um momento de confraternização e animação. Recebemos e vivenciamos aqui o carinho que um tem pelo outro. Ao longo do tratamento, nos tornamos uma família. Assim as crianças se sentem mais acolhidas – o Hospital Pequeno Príncipe está de parabéns por nos ajudar a realizar esse momento”, agradece Isabel Ferreira Mendes, mãe de Welington Ferreira Mendes, 16 anos, que faz o tratamento há dois.
Com direito à presença do Papai Noel e revelação do “amigo secreto”, os meninos e meninas tinham um agradecimento especial à neurologista pediátrica Mara Lucia Schmitz, que sempre se disponibiliza, juntamente com a equipe de enfermagem, a organizar a confraternização. “A união e a solidariedade, a gratidão mesmo, é o que faz essa festa acontecer. Eu que sou grata aos pacientes e familiares pela parceria e respeito, comigo e uns para com os outros também. Podemos ver que apesar de todo o sofrimento e de toda a gravidade, eles são felizes. E eu acho que isso é o mais importante de tudo,” aponta a especialista.
A mucopolissacaridose (MPS)
A mucopolissacaridose é uma doença genética, neurodegenerativa, que consiste na falta de produção de algumas enzimas. A enfermidade provoca atraso neurológico, alteração cardiológica, aumento do baço, fígado, além de causar alteração óssea no portador. A doença também gera dificuldade cognitiva e de mobilização. Por isso, quanto antes for feito o diagnóstico, melhor para o paciente, pois se evita uma progressão tão grave do problema.
Sintomas da MPS
Rigidez nas articulações
Problemas na formação e crescimento dos ossos
Doença (da válvula) cardíaca
Infecções das vias aéreas superiores recorrentes
Doença pulmonar/apneia do sono
Turvamento da córnea
Compressão da medula espinhal
Aumento do fígado e do baço
Hérnia (inguinal ou umbilical)
Perda auditiva
Retardo no desenvolvimento mental
Características faciais brutas
Dentes de forma anormal
