Nessa quarta-feira, dia 22, ocorreu a prestigiada festa de Natal dos pacientes com mucopolissacaridose – uma doença rara que atinge as células. Mediada pelo Serviço de Neurologia do Hospital Pequeno Príncipe, a confraternização contou com o tradicional amigo secreto entre familiares e pacientes, além da ilustre presença do Papai Noel. Presentes não faltaram para deixar o momento ainda mais especial.
A festa é promovida para os pacientes que realizam o tratamento na Instituição e também aos que recebem o medicamento em casa. Eliana Soares, mãe do paciente João Amilton Neto, de 11 anos, contou que participa da celebração desde 2011. A festa é especial para a família, que veio de Guarapuava especialmente para a confraternização. “É bom, pois a gente não se vê sempre, muitas famílias moram longe e aqui preservamos as amizades”, declarou.
Conhecida como MPS, a doença ainda não tem cura, mas por meio da medicação adequada é possível garantir a melhor qualidade de vida dos portadores. Descoberto em 2005 e implantado em 2007 no Pequeno Príncipe, o tratamento utiliza de enzimas que são responsáveis pela reposição das deficiências metabólicas, evitando que a doença avance.
O diagnóstico precoce é essencial, por isso, é importante ficar atento aos sintomas. A neurologista Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos afirma que o diagnóstico precoce pode amenizar em quase 100% as complicações da doença. “Já teve casos em que a mãe diagnosticou que o filho é portador. É importante estar sempre atenta para garantir um melhor tratamento”, afirmou.
Conheça a Mucopolissacaridose
As mucopolissacaridoses são doenças raras causadas por erros inatos no metabolismo das células e que levam ao mau do funcionamento de determinadas enzimas. Conhecida como Doenças de Depósito Lisossomal, a MPS atinge o lisossomo – uma organela que está presente em todas as células do corpo humano.
O diagnóstico da mucopolissacaridose é feito, normalmente, por um geneticista após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a doença, é realizado um exame de sangue para identificar a falta ou diminuição das enzimas.
O tratamento é feito principalmente à base de fármacos, na tentativa de realizar as funções deficientes das enzimas que faltam. Além de medicamentos, é essencial que o paciente faça o acompanhamento com profissionais da saúde de diferentes especialidades, na medida em que a doença pode afetar diversos órgãos.
O diálogo aberto e a educação emocional desde a infância promovem a construção de relações mais saudáveis, baseadas no respeito, na empatia e na igualdade de gênero
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