Famílias de crianças com doenças neurológicas raras participam de encontro

O Hospital Pequeno Príncipe sediou o Encontro de Famílias de crianças com doenças neurológicas raras nessa quarta-feira, dia 9. O evento foi realizado em paralelo ao 17.º Congresso da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil, que é realizado em Curitiba até o dia 12 de novembro. O objetivo foi de permitir o acesso dos pais e responsáveis aos especialistas da área.

De acordo com a neurologista e coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Pequeno Príncipe, Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos, realizar o evento dentro do Hospital propiciou a oportunidade de participação aos pais que estão com seus filhos internados. “Isso significa trazer um conhecimento mais profundo para as questões do dia a dia da maioria das crianças com doenças neurológicas a partir da fala de profissionais e especialistas, para além do que se busca na internet”, explicou a médica.

Pais e responsáveis puderam tirar dúvidas acerca de questões básicas da rotina de crianças com doenças raras como crises convulsivas ou problemas para dormir.  Ainda na área da assistência, as famílias receberam informações atualizadas sobre autismo e doenças neuromusculares, além de aspectos legais do acesso ao tratamento. O momento foi também de troca de experiências durante uma roda de conversa.

O evento contou também com presença da presidente do Instituto Atlas Bisocial, Deise Zanin, e do diretor-técnico do Hospital Pequeno Príncipe, Donizetti Dimer Giamberardino Filho, que reforçou a importância de levar qualidade de vida a essas crianças e suas famílias e de promover o direito à saúde. “Aqui na instituição estamos em constante união de forças. O Hospital atua para garantir que esses meninos e meninas e seus responsáveis tenham acesso a uma assistência em saúde completa, e as famílias são parte fundamental na mobilização social”, pontua.

Simulação realística

O Centro de Simulação Realística do Hospital Pequeno Príncipe, também no dia 9, foi sede de workshops dentro da programação pré-congresso. Os especialistas puderam conhecer o conteúdo sobre “toxina botulínica para paralisia cerebral – aplicação guiada por ultrassom no tratamento da espasticidade”, além da aula inaugural “VNS: da indicação à cirurgia”, que contou com apresentação de casos, depoimentos de família e prática da técnica cirúrgica.

Sobre o evento

O 17.º Congresso da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil é realizado de 9 a 12 de novembro, em Curitiba, no Centro de Convenções Expo Unimed e aborda em sua programação cursos, encontro de familiares, conferências, mesas-redondas com a presença de convidados nacionais e internacionais, além das apresentações de pôsteres e casos clínicos.