Doenças raras: diretor participa de audiência pública em Brasília

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Diretor do Pequeno Príncipe participa de audiência pública em Brasília

O trabalho de referência em doenças raras realizado pela instituição foi tema do encontro na Câmara dos Deputados
16/06/2023
José Álvaro fala sobre doenças raras
O diretor José Álvaro destacou que o Hospital tem a maior experiência brasileira e da América Latina em TMO pediátrico de doenças raras.

O diretor-corporativo do Complexo Pequeno Príncipe, José Álvaro Carneiro, participou, nessa quarta-feira, dia 14, de uma audiência pública na Comissão de Ciência, Tecnologia e Inovação da Câmara dos Deputados. Proposta pela deputada federal Luisa Canziani (PSD-PR), a iniciativa pretendia discutir o tratamento de doenças raras no Sistema Público de Saúde (SUS).

Dados apresentados durante a reunião mostraram que, atualmente, o Brasil tem 13 milhões de pessoas com doenças raras, as quais representam um custo quatro vezes maior para o sistema de saúde. Segundo a deputada Luisa Canziani, diante do alto custo de diagnósticos e tratamentos, é fundamental buscar soluções inovadoras para proporcionar, o quanto antes, melhor qualidade de vida para os pacientes, principalmente no âmbito da rede pública de saúde.

Entre as possibilidades e aspectos discutidos na audiência, José Álvaro destacou a necessidade de o Brasil avançar na disponibilidade de infraestrutura e capacitação de pessoal para atuação na área de transplantes de medula óssea (TMO), tratamento indicado para doenças raras como anemia de Fanconi, imunodeficiências congênitas e erros inatos do metabolismo, entre outras.

Experiência do Pequeno Príncipe em doenças raras

O Pequeno Príncipe, maior hospital exclusivamente pediátrico do país, oferece o Serviço de TMO há mais de uma década e só neste ano já realizou 32 procedimentos, sendo 14 deles para tratamento de doenças raras. “Essa é a maior experiência brasileira e da América Latina em TMO pediátrico de doenças raras e representa um dos procedimentos mais complexos que realizamos no Hospital”, explicou o diretor.

Ele ressaltou ainda a questão do subfinanciamento para manutenção desses atendimentos em um grande hospital. Oferecendo assistência a esses pacientes há décadas e habilitado desde 2016, pelo Ministério da Saúde, como serviço de referência, o Pequeno Príncipe conta com uma equipe de 21 médicos em dez especialidades diferentes e mais oito profissionais para o suporte (duas nutricionistas, um nutrólogo, um psicólogo, um assistente social, um fisioterapeuta, um enfermeiro e um técnico de enfermagem).

Até hoje, o Hospital realizou cerca de 7,8 mil atendimentos referentes às doenças raras de 1,9 mil pacientes, chegando a pouco mais de mil diagnósticos. “Considerando a medicina de precisão e a descoberta cada vez maior de patologias, nosso país também precisa estar consciente de que o avanço na ciência tem relação direta com a capacidade de financiar tratamentos”, concluiu.

O Pequeno Príncipe é signatário do Pacto Global desde 2019. A iniciativa presente nesse conteúdo contribui para o alcance do Objetivo de Desenvolvimento Sustentável (ODS): Saúde e Bem-Estar (ODS 3) e Parcerias e Meios de Implementação (ODS 17).

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