Doenças raras é tema de mesa-redonda organizada pelo Pequeno Príncipe

Com a temática “Ciência, independência e soberania nacional”, a Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência (SBPC) promoveu a 74.ª reunião anual e contou com a participação do Complexo Pequeno Príncipe. Além de ser associada à SBPC, a instituição centenária foi responsável pela mesa-redonda “Doenças raras no Brasil”.

A programação científica, realizada de 24 a 30 de julho, foi elaborada com o objetivo de abordar um panorama amplo do que melhor se faz em ciência no Brasil. O evento, realizado em Brasília, teve painéis, mesas-redondas, conferências, apresentações culturais, premiações e atividades interativas.

“Por ser o maior evento científico da América Latina, a reunião anual da SBPC é um importante espaço de reflexão e debate sobre os principais temas da atualidade. O desenvolvimento científico é essencial para a inovação e para o desenvolvimento social e econômico, e é por isso que o Complexo Pequeno Príncipe está presente”, apontou o responsável pelo Escritório de Inovação do Pequeno Príncipe, Guilherme Rosso.

Doenças raras no Brasil

Uma doença é considerada rara quando atinge até 65 em cada cem mil pessoas. Só no Brasil são mais de 13 milhões de pessoas que possuem uma das mais de sete mil doenças raras já registradas. Essas patologias são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa, o que acaba dificultando o diagnóstico.

“Estudos e registros são fundamentais para conhecermos a nossa população, entendermos melhor e salvarmos mais vidas, porém o diagnóstico não é tudo e nem exclusividade do médico e serviços de saúde; todos nós podemos e devemos estar atentos aos sinais e auxiliar essas famílias, levando informação às comunidades, suporte emocional, entre outras frentes”, destacou a diretora de Medicina Translacional do Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe e médica imunologista, Carolina Prando.

A mesa-redonda contou também com a participação do professor doutor Natan Monsores de Sá, da Universidade de Brasília, e da médica Têmis Maria Félix, do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Foi abordado o cenário nacional das pesquisas, da assistência em saúde e diagnóstico, além de experiências nos estudos e tratamentos das doenças raras, bem como das principais dificuldades e diferenciais.

A 75.ª reunião anual da SBPC será realizada em Curitiba de 23 a 29 de julho de 2023.

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Pequeno Príncipe é referência

Maior hospital pediátrico do Brasil, o Pequeno Príncipe é habilitado desde 2016, pelo Ministério da Saúde, como Serviço de Referência em Doenças Raras e se dedica ao tratamento de pacientes com esse diagnóstico há décadas. Por meio do Ambulatório de Doenças Raras, o Hospital busca minimizar os impactos da evolução da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares. O diagnóstico e o tratamento são feitos por uma equipe multiprofissional. Além de médicos, estão envolvidos no processo nutricionistas, psicólogos, enfermeiros e assistentes sociais.