Diagnóstico precoce e tratamento adequado proporcionam qualidade de vida aos pacientes com fibrose cística - Hospital Pequeno Principe

Notícias

Diagnóstico precoce e tratamento adequado proporcionam qualidade de vida aos pacientes com fibrose cística

O Hospital Pequeno Príncipe, referência no atendimento de pacientes com a doença, traz informações sobre o assunto neste Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística (5/9)
05/09/2021
Há 11 anos, Ana Luiza faz o tratamento e acompanhamento da fibrose cística no Hospital Pequeno Príncipe, referência no assunto.

 

Ao nascer e após realizar o teste do pezinho, Ana Luiza dos Santos Derenievicz foi diagnosticada com fibrose cística. Encaminhada ao Hospital Pequeno Príncipe, teve a confirmação do diagnóstico pelo teste do suor. Desde então, a menina, que hoje está com 11 anos, faz tratamento na instituição, referência no atendimento de pacientes com a doença. A fibrose cística é uma enfermidade ainda desconhecida. No Brasil, estima-se que um a cada dez mil nascidos vivos tenha a doença, mas somente cerca de seis mil pessoas estão diagnosticadas e em tratamento.

Aos 11 anos, Ana Luiza ama os animais e sonha em ser médica-veterinária.

Neste 5 de setembro, Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, a instituição reforça a importância do diagnóstico precoce e adesão ao tratamento de maneira adequada. Também conhecida como “doença do beijo salgado”, a fibrose cística é uma doença genética e que não tem cura, e as pessoas afetadas por ela precisam de cuidados especiais e atendimento multiprofissional.

“A cada três meses, a Ana vem para o Hospital fazer acompanhamento. Sou grata a todos do Pequeno Príncipe que cuidam dela, pois isso é a esperança dela poder ser quem quiser quando crescer, mesmo tendo fibrose cística”, agradece Simone dos Santos, mãe da paciente. Com os cuidados necessários, Ana Luiza pode ter uma vida normal. “Ana é uma criança muito feliz, ama os animais, a natureza e sonha em ser médica-veterinária”, fala a mãe, que reforça a importância da adesão ao tratamento por parte do paciente e também de seus familiares para uma boa qualidade de vida.

Importância do atendimento multiprofissional
O diagnóstico da fibrose cística começa pelo teste do pezinho, logo que a criança nasce, e deve ser realizado entre o terceiro e sétimo dia de vida. Para confirmar ou descartar o resultado, o teste do suor deve ser realizado e pode ser feito em qualquer fase da vida, em crianças, adolescentes, jovens e adultos que apresentem sintomas. O diagnóstico também pode ser confirmado por meio de exames genéticos.

O médico pneumologista Paulo Kussek, do Hospital Pequeno Príncipe, ressalta que a doença requer uma assistência multiprofissional. “O paciente deve ser acompanhado por uma equipe experiente de profissionais. Além disso, deve seguir as orientações quanto ao uso contínuo das medicações prescritas, bem como consultar regularmente no centro de referência em fibrose cística. É importante também que o paciente se organize em grupos ou associações para buscar seus direitos quanto ao acesso a consultas, exames e medicamentos”, destaca.

O diagnóstico da fibrose cística começa pelo teste do pezinho, logo que a criança nasce, e é confirmado ou descartado pelo teste do suor.

O especialista enfatiza que, entendendo os limites da criança, ela pode levar uma vida sem restrições. “A criança tem todo o direito a ter uma vida normal, sem qualquer restrição, somente entendendo os limites que ela expressa principalmente na atividade física e com o uso crônico de medicamentos orais e inalatórios. Com isto, aumenta a longevidade do paciente, deixando de ser uma doença exclusivamente da criança para se tornar uma doença de adultos”, completa o pneumologista.

O Hospital Pequeno Príncipe conta com um ambulatório específico para o trabalho multiprofissional realizado em torno da fibrose cística. “Por ser uma doença ainda pouco conhecida e que, em geral, não provoca alterações fenotípicas [na aparência da criança], é comum que as famílias apresentem, em princípio, dificuldades para entender a determinação e os mecanismos da doença e do tratamento. Por isso, o maior desafio ainda está relacionado à promoção da adesão ao tratamento”, informa a psicóloga Angelita Wisnieski da Silva.

 

+ Notícias

28/10/2021

Pequeno Príncipe recebe Prêmio Amigo do Meio Ambiente

O maior hospital exclusivamente pediátrico do Brasil foi reconhecido pela redução e compensação de emissões de gases de efeito estufa e medidas de adaptação às mudanças do clima, baseadas na conservação da biodiversidade
27/10/2021

Pequeno Príncipe completa dois anos de compromisso formal junto ao Pacto Global

Com este engajamento, o Hospital reforça sua atuação por uma sociedade mais sustentável e justa
26/10/2021

Pequeno Príncipe: muito mais que um hospital

Para além da excelência técnico-científica, um dos grandes diferenciais da instituição está na multiplicidade de ações pioneiras de humanização que impactam na rotina de milhares de crianças, adolescentes e suas famílias
25/10/2021

Apresentação especial celebra a infância e o 102º aniversário do Pequeno Príncipe

A distância, pacientes, familiares e profissionais se encantaram com o repertório preparado com muito carinho ao público infantojuvenil
25/10/2021

Programa APPAM atende de forma integral pacientes com mielomeningocele

Neste Dia Internacional da Mielomeningocele, o Pequeno Príncipe reforça a importância da assistência, inclusão social e garantia de direitos às crianças e adolescentes com a doença
23/10/2021

Gala Pequeno Príncipe: uma celebração da ciência e da vida

Evento transmitido pelo canal do Pequeno Príncipe no YouTube compartilhou histórias emocionantes de superação, celebrando a ciência e a vida
Ver mais