Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística: adesão ao tratamento é fundamental

Com incidência média no Brasil de 1 caso para cada 10 mil pessoas, de acordo com dados do Ministério da Saúde, a fibrose cística, também conhecida como “doença do beijo salgado”, por conta da presença de altas quantidades de cloro e sódio no suor, ou mucoviscidose, ainda não tem cura e pede cuidados especiais. Neste 5 de setembro, data dedicada à conscientização e divulgação do problema, faz-se necessário reforçar a importância da adesão ao tratamento por parte do paciente e da família/responsáveis.

O Hospital Pequeno Príncipe, instituição de referência no tratamento da fibrose cística, conta com um ambulatório específico para o trabalho multiprofissional realizado, atualmente, com cerca de 80 pacientes. “O maior desafio está relacionado à promoção da adesão ao tratamento. Entende-se que a compreensão e significação que o paciente e a família têm sobre a doença e o tratamento são imprescindíveis para a adesão, qualidade de vida, convivência social e desenvolvimento psíquico saudáveis. Por ser uma doença ainda pouco conhecida e que em geral não provoca alterações fenotípicas (na aparência da criança), é comum que as famílias apresentem, em princípio, dificuldades para entender a determinação e os mecanismos da doença e do tratamento”, comenta a psicóloga Angelita Wisnieski da Silva.

O Serviço de Psicologia do Pequeno Príncipe é parte integrante e permanente da equipe multiprofissional que atua no Ambulatório de Fibrose Cística “É extremamente relevante a escuta do psicólogo sobre as dúvidas das famílias e a busca por explicações que se aproximem das possibilidades de entendimento das mesmas. Outro fator importante na adesão ao tratamento é a rede de apoio do paciente e da família: unidades básicas de saúde, serviços de assistência social e associações de apoio são indispensáveis para um tratamento complexo e de alto custo financeiro como esse”, reitera a psicóloga.

Sintomas
A fibrose cística afeta, além do aparelho respiratório, os sistemas gastrointestinal e reprodutor. Dessa forma, os sintomas podem variar, destacando-se entre os principais a dificuldade de crescimento, perda de peso, má absorção de nutrientes, cirrose biliar, infecções respiratórias de repetição e diarreia crônica.

No caso das crianças, a fibrose cística já pode ser identificada pelo teste do pezinho. O diagnóstico precoce contribui para o bom desenvolvimento de meninos e meninas desde a Primeira Infância, já que a doença provoca diarreia e infecções pulmonares repetitivas.

De acordo com Paulo Kussek, médico pneumologista do Hospital Pequeno Príncipe, o acompanhamento do paciente por uma equipe experiente de profissionais é essencial. “Além disso, ele deve seguir as orientações quanto ao uso contínuo das medicações prescritas bem como consultar regularmente no centro de referência em fibrose cística. É importante também que o paciente se organize em grupos ou associações para buscar seus direitos quanto ao acesso a consultas, exames e medicamentos”, fala.

Nesse cenário, reforça a psicóloga, o apoio da família, escola e amigos é muito importante. “O ideal é que o acolhimento seja equilibrado, sem tendências à superproteção ou à negligência por conta da doença”, pondera Angelita Wisnieski da Silva.