Dia Internacional da Mielomeningocele: o diagnóstico precoce faz a diferença no tratamento da doença

Neste Dia Internacional da Mielomeningocele, o Hospital Pequeno Príncipe reforça a importância do diagnóstico precoce no tratamento da doença. A enfermidade congênita, que provoca uma má formação na coluna vertebral, é considerada uma das mais graves anormalidades do tubo neural. Apesar de não ter cura, com os tratamentos específicos e o devido acompanhamento médico, as crianças e os adolescentes acometidos pelo problema conseguem ter uma boa qualidade de vida.

O diagnóstico precoce da milemeningocele é fundamental e pode ser feito por meio de exames pré-natal, ultrassom ou logo após o nascimento. A fase inicial do tratamento consiste em um procedimento cirúrgico. “Assim que nasce, a criança já é submetida a uma cirurgia que tem como objetivo fechar a falha da coluna vertebral e proteger a medula óssea”, explica o cirurgião do Pequeno Príncipe, Antonio Carlos Amarante.

O médico ainda destaca a importância do acompanhamento contínuo do paciente. “Depois da cirurgia, a criança precisa ficar em observação para que os médicos percebam se ela desenvolve ou não hidrocefalia. Isso evita que ocorra uma lesão cerebral”, afirma. Por conta da má-formação da placa neural, podem haver defeitos em órgãos internos – bexiga, reto, ânus – como também nos membros inferiores – atrofia muscular, pés tortos e paralisia.

Posteriormente, é necessário fazer um ultrassom para avaliar se há alguma dilatação nos rins e também verificar como está a espessura da bexiga – com o objetivo de ver se a criança tem ou não o controle desse órgão. Nesses casos, é preciso fazer com que a pressão diminua, evitando a ocorrência de infecções urinárias e insuficiência renal.

O cirurgião reitera que as mães precisam realizar o cateterismo intermitente nos filhos, por meio de uma sonda, pelo menos três vezes ao dia. Além disso, faz-se necessária a utilização de remédios para o relaxamento da bexiga. “Cada paciente deve ser tratado de acordo com as suas necessidades individuais. Eles têm que estar conscientes de que têm uma deficiência, mas que podem usufruir de uma boa qualidade de vida. Podem trabalhar, casar e até ter filhos. Só precisam seguir o tratamento corretamente”, ressalta o médico.

Programa Appam
Desde 2013, o Programa de Apoio, Proteção e Assistência às Crianças e Adolescentes com Mielomeningocele (Programa Appam) – Centro de Reabilitação e Convivência do Hospital Pequeno Príncipe foi incorporado à Associação de Proteção à Infância Dr. Raul Carneiro, mantenedora da instituição hospitalar. O projeto realiza em média 260 atendimentos multiprofissionais por mês. Oferece atendimentos de fisioterapia, hidroterapia, psicologia e serviço social, além de atividades culturais e de informática. Criado em 1992, o Programa Appam tem como objetivo desenvolver trabalhos integrados de reabilitação para promover a qualidade de vida dos portadores de mielomeningocele.