Cuidados paliativos são indispensáveis para o tratamento de crianças e adolescentes

Os cuidados paliativos que o “rei” Pelé, Edson Arantes do Nascimento, recebeu nos últimos meses de vida direcionou o olhar da sociedade para o tema, que ainda é pouco falado. A técnica visa ao cuidado integral com foco no paciente, não na doença, proporcionando qualidade de vida e amparo.

Esse olhar voltado para o alívio e prevenção do sofrimento se torna ainda mais importante nos casos de crianças e adolescentes com doenças crônicas complexas, limitantes e que possam gerar risco à vida. Isso porque o acompanhamento é realizado como um todo: no paciente e nos familiares, que também precisam dessa receptividade e respeito durante o tratamento.

Assim como diversas outras especialidades, o cuidado paliativista em crianças e adolescentes é diferente do aplicado em adultos – que relatam seus desejos e vontades. Isso acontece porque cada faixa etária exige um cuidado diferente, além do trabalho em conjunto com os pais, que contribuem na definição de um plano terapêutico adequado à história de vida do paciente.

Paliativismo pediátrico no Brasil

No país, 90 serviços especializados em tratamento paliativo pediátricos estão em funcionamento, segundo a Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP). O Hospital Pequeno Príncipe conta com a formalização da especialidade desde 2020 e, de lá para cá, acompanhou 196 crianças e adolescentes. A equipe é multidisciplinar, formada por médicos, enfermeiros, psicólogos, fonoaudiólogos, nutricionistas e capelães.

“Nós trabalhamos em conjunto com diversos serviços. Por exemplo, os pacientes oncológicos têm uma doença que ameaça à vida, mas na maioria das vezes com condição de cura. Nós buscamos melhorar a qualidade de vida dessa criança ou adolescente, trabalhando lado a lado com os oncologistas, porque o tratamento pode ser agressivo”, pontua a médica paliativista Andreia Christine Bonotto Farias Franco, responsável pelo Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital Pequeno Príncipe.

Além de cuidar dos aspectos físicos – dor, cansaço e vômito – e de sintomas psicológicos, como ansiedade, tristeza, entre outros, o serviço também oferece suporte espiritual e social à criança e aos familiares – que prestam assistência aos pacientes.

A presidente do Comitê de Bioética do Hospital Pequeno Príncipe e chefe do Serviço de Oncologia, Flora Watanabe, explica que a intervenção precoce do cuidado paliativo traz benefícios para os pacientes e familiares, já que proporciona uma visão integral da criança e do adolescente. “É importante lembrar que cuidados paliativos não são cuidados apenas para aqueles que estão diante de uma situação incurável, mas sim um cuidado de conforto, focado na qualidade de vida”, detalha.

Para a Organização Mundial da Saúde (OMS), esse monitoramento das necessidades do paciente e o acolhimento à sua família devem ser feitos a partir do diagnóstico. Conforme a organização, “os cuidados paliativos melhoram a vida dos pacientes e de suas famílias, que enfrentam os desafios associados a doenças com risco à vida e graves sofrimentos relacionados à saúde, incluindo, mas não se limitando a, cuidados no final de vida”.

O trabalho da equipe de serviços paliativos do Pequeno Príncipe vai de acordo com a declaração da agência especializada em saúde. Segundo a médica paliativista, é importante não relacionar doença ameaçadora da vida à morte, porque existem diversas enfermidades crônicas complexas que possuem tratamento e cura.

“O cuidado paliativo não apressa a morte nem prolonga o sofrimento com uso de cuidados extraordinários, mas dá suporte para que a vida seja cuidada e mantida com menos sofrimento possível, proporcionando mais vida aos seus dias, pelo tempo que for possível”, finaliza Flora Watanabe.

• Veja também – Tratamento paliativo pediátrico busca dar qualidade de vida aos pacientes

Cuidados paliativos x Cuidados de fim de vida

O conceito dos cuidados paliativos e dos cuidados de fim de vida é diferente. No primeiro, o serviço é aplicado juntamente com outros tratamentos pertinentes ao caso. Já no segundo, o paciente recebe assistência a partir do momento que fica evidenciado que não existe cura para a doença e que o paciente não responde mais às terapias.

Comitê de Bioética do Hospital Pequeno Príncipe

O comitê foi criado para apoiar os profissionais na análise e encaminhamento de casos que apresentam dilemas éticos. Esses conflitos envolvem desde dúvidas sobre qual tratamento escolher para determinado paciente até questões mais profundas, como a condução da terminalidade da vida diante da ausência de suporte técnico resolutivo ou de condições físicas do paciente.

No contexto de cuidados paliativos, a presença do Comitê de Bioética oferece suporte aos familiares, aos profissionais de saúde e ao paciente em casos de conflitos bioéticos, por meio da escuta. “É um espaço para conversar sobre os melhores benefícios e opções, sendo o mais justo possível na situação apresentada. Ele oferece as recomendações pertinentes, para dar suporte para a equipe de saúde e também para as famílias chegarem a uma melhor solução possível”, finalizada Flora Watanabe.

• Confira, no vídeo a seguir, um resumo sobre cuidados paliativos: