Aula sobre glicogenose reúne famílias no Hospital Pequeno Príncipe - Hospital Pequeno Príncipe

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Aula sobre glicogenose reúne famílias no Hospital Pequeno Príncipe

Com uma linguagem acessível, o evento respondeu dúvidas das pessoas que convivem com a doença
08/12/2014

DSC_0254A glicogenose é uma doença rara causada pela alteração da concentração de glicogênio no organismo – substância responsável por transmitir energia para o corpo. Para equilibrar o nível de açúcar, ácido e gorduras no sangue, uma rigorosa dieta precisa ser seguida. Em virtude da variação dos alimentos, os pacientes chamam a atenção pela face arredondada e abdômen protuberante. Foi com o objetivo de facilitar a compreensão dos pais sobre a doença que o Hospital Pequeno Príncipe promoveu uma aula com a geneticista Carolina Fischinger Moura de Souza, responsável pelo Serviço de Informações Sobre Erros Inatos do Metabolismo (Siem).

Na tarde do dia 5, aproximadamente dez famílias trocaram experiências sobre situações vividas no tratamento e compartilharam dúvidas. Além disso, foram apresentados vários casos de portadores da glicogenose que conseguiram adaptar suas rotinas e diminuir vestígios da doença. Com a realização de exercícios físicos, por exemplo, é possível reduzir o peso dos pacientes que consomem uma carga excessiva de carboidratos e, assim, evitar a obesidade. “É um tratamento difícil e a dieta é complicada, mas se ela for respeitada é possível eliminar as complicações e viver uma vida normal”, relatou Carolina.

DSC_0236A experiência tem sido vivida pela família de Anna Laura da Silva, que aos 5 anos convive bem com a enfermidade. “Ela está ótima, mas a alimentação é controlada. Ela acorda e já toma amido de milho com água e também não pode ingerir nada com lactose, frutose ou sacarose. A barriga dela está menor e a saúde boa”, contou Kelly Borges Paes da Silva, mãe de Anna. O encontro foi finalizado com um lanche preparado pelo Pequeno Príncipe e especialmente adaptado às crianças que precisam seguir a dieta.

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