Pequeno Príncipe promove ciclo de palestras em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras

Com o objetivo de alertar sobre o diagnóstico precoce e a importância do tratamento adequado, o Hospital Pequeno Príncipe e a Associação Eunice Weaver do Paraná promoveram o ciclo de palestras “Dê Voz às Doenças Raras” nesta quinta-feira, dia 25. O evento, que faz parte das atividades em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras – 29 de fevereiro, contou com a presença de médicos, enfermeiros, residentes e demais profissionais do corpo clínico da instituição.

“Essa data é uma grande oportunidade para divulgarmos as doenças, das mais diversas especialidades, para que a população e os profissionais de saúde fiquem em alerta e para que elas sejam cada vez menos raras com o diagnóstico correto”, destacou a médica alergista e imunologista do Pequeno Príncipe, Carolina Prando. A profissional ressaltou que existem mais de 300 alterações genéticas nas imunodeficiências primárias e que saber a história da família é essencial para se chegar ao diagnóstico adequado.

Já a neurologista pediátrica Mara Lúcia Schimitz Ferreira Santos mostrou como as doenças raras não são tão raras assim. Levando em conta a população de Curitiba, há cerca de mil doenças raras. De acordo com ela, a raridade é muito relativa. No Sul, por exemplo, a microcefalia é rara, mas no Nordeste do Brasil, não. “Percebemos um déficit de conhecimentos médicos, científicos e políticos. É importante que todos os médicos tenham consciência de que são responsáveis por essas doenças, independentemente da especialidade que possuem”, destaca a especialista.

A reumatologista pediátrica Márcia Bandeira relatou o caso de um primeiro paciente com doença rara, que desde os 2 anos tinha dor nas pernas. O garoto passou por vários ortopedistas e, além disso, havia sido diagnosticado com enxaqueca, intolerância à lactose e a família tinha histórico de problemas psicológicos. “No final das contas, ele tinha a Doença de Fabry. Por isso, é essencial que os médicos juntem todos os diagnósticos e cheguem apenas em um, já que vários problemas, de diferentes especialidades, geralmente classificam uma doença rara”, comenta.

Apoio
A mãe de um paciente e representante da ONG Adrenoleucodistrogia (ALD), Linda Franco, contou um pouco sobre a história de seu filho Gabriel, diagnosticado tardiamente com ALD. Aos 15 anos, ele precisa respirar com a ajuda de aparelhos, não consegue andar, falar, comer e perdeu a visão. “Me disseram que a única coisa que eu poderia fazer, era oferecer toda a qualidade de vida ao meu filho. Mas chegou o momento em que eu já não tinha mais o que oferecer. Só amor. Amor é o que ele mais tem”, fala Linda.

Durante o tratamento de Gabriel no Hospital Pequeno Príncipe – que durou três anos –, Linda manteve a alegria e o alto astral. “Eu não tive tempo de entrar em depressão. Fazia cachecol e vendi uns 500 aqui na instituição. Depois ainda criei um blog, no qual eu desabafo tudo”, completa. Além do blog, a mãe ainda ajuda outras mães com a ONG ALD. Entre suas ações, destacam-se o apoio para obter produtos médicos e garantir o atendimento de necessidades básicas – como leite e fraldas.

Outra mãe de paciente, Daiane Kock, representante da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG-PR), também teve um filho diagnosticado com uma doença rara e, para ela, a parte mais difícil foi a forma utilizada para apresentar o diagnóstico. “Nesse momento, precisamos de pessoas que não desistam da gente e dos nossos filhos. Que escutem nossa história, acima de tudo”, pontua.

Depois de receber o diagnóstico de uma maneira traumatizante, Daiane atua na associação oferecendo apoio às mães. “Atendemos as pessoas: seja com um abraço, uma conversa ou no auxílio do tratamento. Somos um apoio e amparo”, finaliza.