Tratamento paliativo pediátrico busca dar qualidade de vida aos pacientes

No Brasil, somente 90 serviços especializados em tratamento paliativo pediátricos estão em funcionamento, segundo a Rede Brasileira de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP). O Hospital Pequeno Príncipe, maior exclusivamente pediátrico do Brasil, conta com a formalização da especialidade desde 2020, que entre novembro de 2020 e março de 2022 já acompanhou 196 pacientes.

O principal objetivo do cuidado paliativo é proporcionar qualidade de vida para crianças, adolescentes e familiares de pacientes com doenças crônicas complexas, limitantes e que possam gerar risco à vida. No Hospital Pequeno Príncipe, a assistência é promovida por uma equipe multidisciplinar formada por médicos, enfermeiros, psicólogos, fonoaudiólogos, nutricionistas e capelães.

“Nós trabalhamos em conjunto com diversas especialidades. Por exemplo, os pacientes oncológicos têm uma doença que ameaça a vida, mas na maioria das vezes com condição de cura. Nós buscamos melhorar a qualidade de vida dessa criança ou adolescente, trabalhando lado a lado com os oncologistas, porque ter uma doença como essa não é fácil”, pontua a médica paliativista Andreia Christine Bonotto Farias Franco, do Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital Pequeno Príncipe.

A especialidade mira ao cuidado integral, não com foco na doença, e sim no paciente, visando a uma melhor qualidade de vida e redução do sofrimento. Além de cuidar dos aspectos físicos, que englobam dor, cansaço e vômito, inclui o cuidado de sintomas psicológicos, como ansiedade, tristeza, entre outros.

Acompanhamento precoce

O acompanhamento com os cuidados paliativos pediátricos deve ser iniciado tão logo o diagnóstico de uma doença ameaçadora à vida seja feito. Marcia Salvador Dereski, mãe da pequena Zoe, de apenas 6 meses, descobriu que a filha tinha uma malformação rara do sistema nervoso ainda na gestação, em uma consulta de pré-natal, e desde então recebe o acompanhamento adequado de uma médica paliativista.

Hoje, Zoe faz tratamento no Pequeno Príncipe acompanhada por uma equipe de especialistas médicos como neurologista clínico, neurocirurgião, oftalmologista, endocrinologista e infectologista, e também por equipe multidisciplinar de cuidados paliativos, que inclui médicos, psicólogos e outros profissionais. A mãe da pequena revela que o tratamento é difícil, mas contar com profissionais comprometidos a deixa muito mais segura e confiante no tratamento. “O Hospital é muito humanizado, pois investiga, procura os melhores caminhos e tratamentos e olha para o paciente de uma forma diferenciada, única e especial. Sinto segurança em realizar o tratamento da Zoe no Pequeno Príncipe”, diz a mãe.

Marcia ainda ressalta os sentimentos que adquiriu com a chegada da Zoe. “Durante o processo eu aprendi muito. É importante respeitar o momento, porque nós sonhamos com perfeição, mas é preciso entender e aceitar a condição do seu filho. Vejo o Hospital como um mundo paralelo. É uma caminhada cheia de desafios, mas um dia de cada vez. Depois que a Zoe chegou, eu passei a ver a vida com outros olhos. É um caminho cheio de virtude”, completa.

O cuidado paliativo no Pequeno Príncipe tem o apoio de diversos profissionais preparados para cuidar da saúde física e mental dos pacientes e também dos cuidadores. “É impossível melhorar a qualidade da criança ou adolescente sem cuidar dos pais, pois eles são quem dão suporte para os pacientes. Até porque quando falamos que a doença é ameaçadora da vida, não estamos dizendo que o paciente irá vir a óbito, porque existem diversas doenças crônicas complexas que possuem tratamento e cura”, afirma a médica paliativista.

Tratamento paliativo adulto e pediátrico

A faixa etária do paciente exige um cuidado paliativista diferente. O tratamento em crianças e adolescentes envolve um trabalho em conjunto com os pais, definindo o plano terapêutico mais adequado e com mais qualidade de vida. É diferente do cuidado paliativo em adultos, situação em que o próprio paciente relata para a equipe médica os seus desejos e vontades.

Outro ponto importante são as patologias. Na pediatria, muitas doenças são raras e com um curso longo. Muitos pacientes vão chegar à fase adulta passando pelo paliativo de transição, que é a mudança de fase entre o paliativo pediátrico e o paliativo adulto. “A etapa de transição acontece em diversos casos, porque a doença terá um impacto na vida da criança, mas isso não significa que ela vá falecer. Agora, quando falamos de patologias em adultos, existe, sim, uma sobrevida menor”, explica a especialista.

O sofrimento da família também é um fator importante. “Um adulto idoso, por mais doloroso que possa ser, por mais difícil que seja, é esperado que tenha a expectativa de vida reduzida, esperamos doenças e situações delicadas nessa faixa etária. Mas nas crianças não. A família sempre espera um filho saudável, e, quando os pais se deparam com uma criança que requer um tratamento longo, gera um sofrimento grande para toda a família”, realça.

A médica paliativista reforça também que o cuidado paliativo exerce papel fundamental e positivo na resposta do organismo do paciente ao tratamento da doença. Segundo ela, a equipe trabalha incansavelmente para aliviar os sintomas físicos e psicológicos da doença, auxiliando o paciente e a família a passar por tudo isso da melhor forma possível.

• Confira, no vídeo a seguir, a definição sobre cuidados paliativos: