Doenças raras: roda de conversa destaca direitos de crianças

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Roda de conversa destaca direitos de crianças com doenças raras

O evento on-line, promovido pelo Pequeno Príncipe, contou com a presença de autoridades públicas, pais e representantes de instituições que debateram sobre o acesso à saúde e educação para esses pacientes
18/02/2022

Para dar continuidade às celebrações em alusão ao Dia Mundial de Doenças Raras, lembrado em 28 de fevereiro, o Pequeno Príncipe realizou na quinta-feira, dia 17, uma roda de conversa sobre doenças raras. O evento destacou os direitos de crianças com essas doenças, especialmente no acesso à saúde e educação.

A abertura do evento foi realizada pelo diretor corporativo do Hospital Pequeno Príncipe, José Álvaro da Silva Carneiro, que destacou a importância da iniciativa que busca dar ainda mais evidência para as doenças raras. “É muito importante que o tema doenças raras ganhe cada vez mais relevância perante os formuladores de políticas públicas e nossas autoridades, porque nem sempre a gente consegue a visibilidade necessária para alavancar ainda mais a atenção, recursos, pesquisa, assistência e possibilidades para esses pacientes”, concluiu.

doenças raras
O evento destacou os direitos de crianças com essas doenças, especialmente no acesso à saúde e educação.

Autoridades e especialistas falam sobre os direitos de crianças com doenças raras

O Senador da República, Flávio Arns, enfatizou que a população deve levar seus apontamentos para os órgãos públicos e que ele quer ajudar a construir uma realidade melhor para as famílias com doenças raras. “Muita coisa pode ser feita. Eu quero continuar trabalhando para todos os dramas que as famílias têm, seja o diagnóstico, tratamento e atendimento. Vamos colocar no papel todas as perguntas que foram feitas, porque muitas delas as respostas precisam ser construídas e é importantíssimo fazermos isso. Vamos trabalhar juntos para construir uma realidade muito melhor para esses pacientes”, disse.

doenças raras
O Pequeno Príncipe é habilitado desde 2016, pelo Ministério da Saúde, como Serviço de Referência em Doenças Raras.

A coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Pequeno Príncipe, Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos, destacou a importância da ampliação de centros de atendimento a esses pacientes. “O teste do pezinho vai ser ampliado no Paraná. Essa ampliação será feita em algumas etapas e a primeira deve começar ainda esse ano, que é acrescentar a toxoplasmose no teste do pezinho. Então vamos precisar conversar sobre a ampliação de centros de atendimentos a doenças raras, porque o aumento de diagnósticos será muito maior ao longo dos anos”, falou.

Entre os direitos das crianças com doenças raras está a vacinação. O infectologista e vice-diretor técnico do Hospital Pequeno Príncipe, Victor Horácio de Souza Costa Júnior, reforçou a importância da imunização contra a COVID-19 em pacientes com doenças raras. “O paciente com doença rara é um grupo que está extremamente exposto ao coronavírus. Então quero aproveitar e levantar a bandeira da vacinação e dizer que o Brasil foi o país que deixou as escolas fechadas por mais tempo e é um país que está atrasado no calendário de vacinação das crianças para o coronavírus. Então não tenham dúvidas, a vacina é eficaz e é segura”, enfatizou.

O deputado estadual do Paraná, Michele Caputo, também participou da roda de conversa e parabenizou o Pequeno Príncipe pela iniciativa. “Nós temos muita coisa para avançar ainda nessa área da saúde. E acho que saúde e educação estão muito interligadas, pois, a saúde não é só bem-estar físico, não é só tratar a pessoa que precisa, ela é muito transversal. Então quero parabenizar a instituição por essa roda de conversa, porque assim a gente consegue absorver e fortalecer o entendimento para sempre buscar o melhor encaminhamento”, finalizou.

Participações

A roda de conversa contou ainda com a participação da advogada atuante no atendimento a pacientes e familiares usuários de planos de saúde e do Sistema Único de Saúde, Jaqueline Lisotti, da representante do Grupo Paraná de Doenças e Síndromes Raras (GPRDR), Daiane Kock, da advogada e atuante na área do Direito Médico e Saúde Suplementar, Daniela Artico de Castro e da Responsável pela Divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência do Estado do Paraná, Aline Jarschel de Oliveira. Já a moderação do evento foi realizada pela fundadora do Movimento Nacional Projeto LIA – Lazer, Inclusão e Acessibilidade e representante do Grupo Paraná de Doenças e Síndromes Raras (GPRDR), Shirley Ordônio.

Referência em doenças raras

Maior hospital pediátrico do Brasil, o Pequeno Príncipe é habilitado desde 2016, pelo Ministério da Saúde, como Serviço de Referência em Doenças Raras e se dedica ao tratamento de pacientes com esse diagnóstico há décadas. Por meio do Ambulatório de Doenças Raras, o Hospital busca minimizar os impactos da evolução da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares. O diagnóstico e o tratamento são feitos por uma equipe multiprofissional. Além de médicos, estão envolvidos no processo nutricionistas, psicólogos, enfermeiros e assistentes sociais.

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