Programa Appam amplia os horizontes para crianças e adolescentes com mielomeningocele
Neste Dia Internacional da Mielomeningocele, o Pequeno Príncipe relembra a importância dessa iniciativa que contribui para o desenvolvimento integral, inclusão social e garantia de direitos dos pacientes atendidos
Considerada uma das mais graves anormalidades do tubo neural, a mielomeningocele é uma doença congênita que provoca uma má-formação na coluna vertebral. Outubro é o mês de conscientização da doença e, nesta quinta-feira (25), Dia Internacional da Mielomeningocele, o Hospital Pequeno Príncipe relembra a importância do Programa de Apoio, Proteção e Assistência às Crianças e Adolescentes com Mielomeningocele – Programa Appam, que contribui para o desenvolvimento integral, inclusão social e garantia de direitos das crianças e dos adolescentes atendidos por meio de trabalho multiprofissional e de inúmeras atividades oferecidas gratuitamente.
Apesar de não ter cura, com os tratamentos específicos e o devido acompanhamento médico, as crianças e os adolescentes acometidos pelo problema conseguem ter uma boa qualidade de vida. “Recentemente, conseguimos aprovar um projeto para a substituição de órteses e meios auxiliares de locomoção, garantindo igualdade de oportunidades aos pacientes atendidos pelo programa. A reabilitação, com foco na funcionalidade, amplia os horizontes e contextualiza o indivíduo, a família e a comunidade, privilegiando aspectos relacionados à inclusão social, ao desempenho das atividades e à sua participação na sociedade, mesmo que de forma adaptada. Promove o acesso aos recursos e permite a retomada da vida mesmo que o indivíduo tenha algumas limitações de atividades ou restrições, porém com o claro objetivo de atingir seu melhor desempenho e a maior independência”, explicou a diretora executiva do Hospital Pequeno Príncipe, Ety Cristina Forte Carneiro.
Criado em 1992, o Programa Appam, que tem sede em São José dos Pinhais, conta hoje com 299 famílias cadastradas. Em 2013, foi incorporado à Associação Hospitalar de Proteção à Infância Dr. Raul Carneiro, mantenedora do Hospital Pequeno Príncipe. A iniciativa se destaca por oferecer, gratuitamente, todos os atendimentos necessários às crianças e adolescentes diagnosticados com mielomeningocele: sessões de fisioterapia, hidroterapia, psicologia, além de acompanhamento e orientação de assistente social para os pacientes e família e diversas atividades de integração.
Diagnóstico precoce é fundamental
A mielomeningocele é uma doença rara que atinge 1 a cada 1.000 recém-nascidos. Considerada uma das mais graves anormalidades do tubo neural, é uma doença congênita que provoca uma má-formação na coluna vertebral. Apesar de não ter cura, com os tratamentos específicos e o devido acompanhamento médico, as crianças e os adolescentes acometidos pelo problema conseguem ter uma boa qualidade de vida. O diagnóstico precoce da mielomeningocele é fundamental e pode ser feito por meio de exames pré-natal, ultrassom ou logo após o nascimento.
A fase inicial do tratamento consiste em um procedimento cirúrgico. “Assim que nasce, a criança já é submetida a uma cirurgia que tem como objetivo fechar a falha da coluna vertebral e proteger a medula óssea”, explica o cirurgião pediátrico do Hospital Pequeno Príncipe, Antonio Carlos Amarante. O médico ainda destaca a importância do acompanhamento contínuo do paciente. “Depois da cirurgia, a criança precisa ficar em observação para que os médicos percebam se ela desenvolve ou não hidrocefalia. Isso evita que ocorra uma lesão cerebral”, completa.
Hospital Pequeno Príncipe alerta para importância do diagnóstico precoce, que possibilita a cura em 80% dos casos e causa menor impacto no organismo da criança
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