O paciente em destaque na Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias

O Hospital Pequeno Príncipe apoia e promove ações diferenciadas na Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias. Celebrada entre 22 e 29 de abril, a iniciativa propõe, para 2019, uma reflexão sobre o papel do paciente em todo o processo de tratamento e ressalta a necessidade do diagnóstico precoce.

A médica imunologista do Pequeno Príncipe, Carolina Prando, lembra a importância da temática proposta para este ano. “É fundamental o paciente ser reconhecido como ator principal nas imunodeficiências primárias. Não apenas recebendo o tratamento individualizado para o seu caso, mas também como detentor de informações que o permitam trabalhar em conjunto com a equipe de profissionais em saúde nas tomadas de decisão”, avalia.

De origem genética, as imunodeficiências primárias são um grupo de doenças congênitas, bem diferentes umas das outras, que têm em comum o fato de afetarem o funcionamento do sistema imunológico. Elas atingem uma criança para cada oito mil nascidas vivas.

Estima-se que existam mais de 300 tipos dessas doenças e que, no Brasil, 170 mil pessoas tenham IDP. Por conta da complexidade, o papel da família, da escola e de toda sociedade é essencial para o sucesso do cuidado desses pacientes. “Por se tratar de um grupo de doenças crônicas, o papel da família, da escola e da sociedade é extremamente importante. Para algumas imunodeficiências primárias, o transplante de medula óssea e, mais recentemente, a terapia gênica podem levar à cura. Para todas as demais formas de IDP não há tratamento que promova a cura, e os cuidados e medicamentos específicos devem ser usados pela vida toda”, ressalta Carolina Prado.

Multiprofissional
O diagnóstico de uma imunodeficiência primária exige um suporte emocional da família. Por conta disso, se necessário, é feito também o encaminhamento para o Serviço de Psicologia do Hospital Pequeno Príncipe. “O acompanhamento dos casos com IDP, por meio de encaminhamentos pela equipe médica ou de enfermagem, ocorre quando esses profissionais percebem que algo está desequilibrado na vida dos pacientes ou familiares e, por conta disso, solicitam a avaliação da psicologia. A partir daí a psicologia vai avaliar como essa família está lidando com o diagnóstico, com a doença e com o tratamento e quais estratégias de enfrentamento está lançando mão para o cuidado da criança”, explica o psicólogo da instituição, Bruno Jardini Mader.

Mader lembra que o psicólogo também será responsável por orientações para a adaptação ao tratamento de doenças crônicas, além de oferecer suporte emocional. “No ano passado fizemos, de forma experimental, um grupo de educação em saúde com as cuidadoras das crianças. Este grupo teve como objetivo promover o enfrentamento e potencializar o autoconhecimento e cuidado ampliando a qualidade de vida”, pondera o profissional do Serviço de Psicologia do Hospital Pequeno Príncipe.

Dificuldades
O psicólogo Bruno Jardini Mader lembra que o acompanhamento dos casos de IDP têm particularidades no pré e pós-diagnóstico. “O período anterior ao diagnóstico é muito difícil pelas constantes idas às emergências hospitalares. Isso aumenta o estresse e a sensação de insegurança dos pais. Assim, o diagnóstico de IDP é visto de forma ambígua: por um lado é positivo, pois sabe-se o que precisa ser feito, por outro é negativo também, já que é a constatação de que a criança tem uma doença crônica. A comunicação do diagnóstico é, portanto, seguida de sentimentos fortes e da necessidade de readaptação. No âmbito familiar, as dificuldades são relacionadas à necessidade de assumir novos papéis. Um dos pais (em geral a mãe) deverá assumir a função de cuidador, e será o principal responsável pelo tratamento (medicações, idas ao hospital e consultas médicas). Isso requer o desenvolvimento de novas estratégias e de amadurecimento emocional. Além disso, os pais vão precisar desenvolver a ideia de que o filho tem uma doença, mas que ele não é doente. Isso quer dizer que, apesar da doença crônica, os pais precisarão criar uma sustentação para que a criança desenvolva seus potenciais e também precisam fugir da ideia de superproteção ou compensação pelas dificuldades impostas pelo tratamento, além de superar o sentimento de dó ou pena que poderá surgir”, reitera.

O paciente no centro dos cuidados
A médica imunologista do Hospital Pequeno Príncipe, Carolina Prando, reforça a importância dos diferentes agentes no êxito do tratamento
* Família – suporte emocional, compreender e incentivar a continuidade e regularidade do tratamento (principalmente a partir da idade em que a criança começa a fazer suas próprias escolhas), conhecer e buscar os direitos relacionados à saúde e ao tratamento.
* Escola – conhecer as imunodeficiências primárias para compreender as necessidades específicas de cada aluno (por exemplo: faltas ou mudanças de horário pela necessidade de ir ao hospital receber medicação) e evitar o preconceito (as IDPs são doenças que acontecem por alteração no código genético e, portanto, não são contagiosas).

* Sociedade – conhecer as IDPs para:
1. A informação ajuda a aumentar os índices de diagnóstico (95% das pessoas com IDP, crianças ou adultos, no mundo todo, ainda não têm diagnóstico)
2. Evitar o preconceito
3. Ajudar em medidas que protejam as pessoas com IDP, por exemplo, mantendo altos índices de cobertura vacinal para a população em geral (por exemplo: doenças infecciosas que já estavam controladas por meio da vacinação em massa voltam a circular e as pessoas com IDP têm um risco grande de morrer por conta dessas infecções)
* Comunidade científica – promover pesquisas em IDP para aumentar o diagnóstico precoce, além de conhecer as bases biológicas de cada IDP para poder desenvolver novos métodos de tratamento.