Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística: adesão ao tratamento é fundamental
Neste 5 de setembro, data dedicada ao assunto, é necessário reforçar a importância da compreensão e envolvimento do paciente e da família para garantir qualidade de vida, a boa convivência social e um saudável desenvolvimento psíquico
Com incidência média no Brasil de 1 caso para cada 10 mil pessoas, de acordo com dados do Ministério da Saúde, a fibrose cística, também conhecida como “doença do beijo salgado”, por conta da presença de altas quantidades de cloro e sódio no suor, ou mucoviscidose, ainda não tem cura e pede cuidados especiais. Neste 5 de setembro, data dedicada à conscientização e divulgação do problema, faz-se necessário reforçar a importância da adesão ao tratamento por parte do paciente e da família/responsáveis.
O Hospital Pequeno Príncipe, instituição de referência no tratamento da fibrose cística, conta com um ambulatório específico para o trabalho multiprofissional realizado, atualmente, com cerca de 80 pacientes. “O maior desafio está relacionado à promoção da adesão ao tratamento. Entende-se que a compreensão e significação que o paciente e a família têm sobre a doença e o tratamento são imprescindíveis para a adesão, qualidade de vida, convivência social e desenvolvimento psíquico saudáveis. Por ser uma doença ainda pouco conhecida e que em geral não provoca alterações fenotípicas (na aparência da criança), é comum que as famílias apresentem, em princípio, dificuldades para entender a determinação e os mecanismos da doença e do tratamento”, comenta a psicóloga Angelita Wisnieski da Silva.
O Serviço de Psicologia do Pequeno Príncipe é parte integrante e permanente da equipe multiprofissional que atua no Ambulatório de Fibrose Cística “É extremamente relevante a escuta do psicólogo sobre as dúvidas das famílias e a busca por explicações que se aproximem das possibilidades de entendimento das mesmas. Outro fator importante na adesão ao tratamento é a rede de apoio do paciente e da família: unidades básicas de saúde, serviços de assistência social e associações de apoio são indispensáveis para um tratamento complexo e de alto custo financeiro como esse”, reitera a psicóloga.
Sintomas
A fibrose cística afeta, além do aparelho respiratório, os sistemas gastrointestinal e reprodutor. Dessa forma, os sintomas podem variar, destacando-se entre os principais a dificuldade de crescimento, perda de peso, má absorção de nutrientes, cirrose biliar, infecções respiratórias de repetição e diarreia crônica.
No caso das crianças, a fibrose cística já pode ser identificada pelo teste do pezinho. O diagnóstico precoce contribui para o bom desenvolvimento de meninos e meninas desde a Primeira Infância, já que a doença provoca diarreia e infecções pulmonares repetitivas.
De acordo com Paulo Kussek, médico pneumologista do Hospital Pequeno Príncipe, o acompanhamento do paciente por uma equipe experiente de profissionais é essencial. “Além disso, ele deve seguir as orientações quanto ao uso contínuo das medicações prescritas bem como consultar regularmente no centro de referência em fibrose cística. É importante também que o paciente se organize em grupos ou associações para buscar seus direitos quanto ao acesso a consultas, exames e medicamentos”, fala.
Nesse cenário, reforça a psicóloga, o apoio da família, escola e amigos é muito importante. “O ideal é que o acolhimento seja equilibrado, sem tendências à superproteção ou à negligência por conta da doença”, pondera Angelita Wisnieski da Silva.
Fases críticas
Do ponto de vista psicológico, Angelita Wisnieski da Silva considera duas fases do processo de tratamento da fibrose cística mais sensíveis. A primeira diz respeito à descoberta da doença, diagnóstico e consultas iniciais. “Com a triagem realizada com o teste do pezinho, é cada vez mais frequente a chegada dos pacientes ao Ambulatório nas primeiras semanas de vida. Isso é importante, do ponto de vista médico, por prevenir eventuais prejuízos no início da vida. A chegada do bebê é naturalmente uma fase de reorganização da família e a descoberta de uma doença genética, ainda sem cura, impacta profundamente, especialmente as mães”, avalia.
Além da notícia da doença, a família passa a conviver com a rotina bastante intensa de consultas médicas, exames e tratamento. “Trata-se de uma fase delicada, exige acolhimento pela equipe assistencial e especial atenção para as questões psicológicas, já que o lugar que a criança vai ganhando na família nos seus primeiros tempos de vida é de grande peso na sua constituição psíquica”, reforça.
Adolescência
Outra fase conturbada é a chegada à adolescência, momento em que surgem muitos questionamentos por conta do diagnóstico e tratamento. “Como, em geral, as pessoas com fibrose cística têm a capacidade cognitiva preservada, é comum que comecem a perceber que o tratamento que precisam seguir é exclusivo, não é feito por seus colegas de escola, amigos. Nessa hora, a criança passa a se perceber diferente, discriminada pelo uso de medicamentos ou pela capacidade física reduzida (tem tosse quando corre, é mais magro que os colegas)”, observa.
Além disso, o adolescente questiona a inexistência da cura para a doença e se dá conta de que a convivência com a rotina de tratamentos é para a vida toda. Outro fator de destaque é o fato de que as famílias passam a atribuir as responsabilidades pelo tratamento ao paciente, o que é benéfico para a sua autonomia e crescimento, porém o tira de uma posição cômoda de dependência. “São fatores que exigem atenção do psicólogo quanto à identificação de possível isolamento social e de sinais depressivos que exigem cuidados específico”, conta a psicóloga.
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Além disso, o adolescente questiona a inexistência da cura para a doença e se dá conta de que a convivência com a rotina de tratamentos é para a vida toda. Outro fator de destaque é o fato de que as famílias passam a atribuir as responsabilidades pelo tratamento ao paciente, o que é benéfico para a sua autonomia e crescimento, porém o tira de uma posição cômoda de dependência. “São fatores que exigem atenção do psicólogo quanto à identificação de possível isolamento social e de sinais depressivos que exigem cuidados específico”, conta a psicóloga.