Conheça a história de superação do paciente Asaf Gabriel Rodrigues da Costa

“Somos de Castanhal, região metropolitana de Belém, no Pará. O Asaf Gabriel tem uma síndrome rara, e só começamos a notar os primeiros sintomas quando tinha 3 anos de idade. Até então, meu filho era uma criança que frequentava a escola, falava, comia e brincava. Mas percebemos que o humor dele começou a mudar muito rápido. Ficava, de uma hora para outra, estressado e bravo. Além disso, ficava muito agitado e hiperativo, não conseguia ficar parado, sentado ou deitado. Tinha dificuldade para dormir e para se concentrar. Meu pequeno começou a esquecer de coisas que já sabia fazer, e notamos que a sua coordenação motora e o modo de andar estavam diferentes. Iniciaram também as crises de febre, que chegavam a 40 graus muito rápido. O Asaf começou a ficar com a pele mais escura. Em nossa cidade, o levamos à psicóloga, que falava que era normal. Mas eu sabia que algo não estava certo. Foi quando meu filho teve uma crise convulsiva de longa duração. Passou pela UTI, pela neurologia e fez todos os exames possíveis. Todos deram normais. Não tinha um pico de infecção no sangue que pudesse explicar a crise e a febre tão alta. Fomos encaminhados para um hospital em Belém, e a médica suspeitou que o Gabriel poderia ter a doença rara adrenoleucodistrofia (ALD). Após mais exames e consulta com outro especialista, foi apontada a lesão neurológica. A nossa luta começou. Como é uma doença rara, o tratamento é muito específico, e não são todos os hospitais que conseguem atender. Como a fila do SUS é muito grande em nosso estado, conseguimos retornar com a médica que fez os primeiros exames após um ano. Ela já tinha ciência do caso, porém era preciso saber se a doença só tinha atingido a parte adrenal, que foi o que causou a pigmentação na pele, a febre repentina e a convulsão, ou se a convulsão ocorreu porque já tinham danos neurológicos. Quando avaliou os exames, nos disse que era preciso correr contra o tempo e que o meu filho estava pronto para o transplante de medula óssea [TMO]. Então nos indicou o Pequeno Príncipe — que, segundo ela, era o único hospital referência que conhecia em tratar pacientes com adrenoleucodistrofia. Ela nos disse que não aceitava que o Gabriel fosse para outro lugar a não ser para cá. E conseguimos. Em Belém, adiantamos vários exames, fizemos o teste da medula — o pai era 50% compatível — e entramos no Sistema Nacional. Quando fizemos contato com o Hospital, a equipe do TMO avaliou o laudo e já nos abriram as portas. No dia 2 de janeiro de 2023, já estávamos em Curitiba para a primeira consulta. No dia 8 do mesmo mês, meu filho internou; no dia 10, começou a fazer a quimioterapia; e, no dia 19 de janeiro, ele fez o transplante. Tudo isso em menos de 20 dias, foi muito rápido. Após 19 dias, recebemos a melhor notícia: a pega da medula. E foi só sucesso, graças a Deus. Com 120 dias de transplante, fomos para casa. Mas sempre retornamos para as consultas. Agora, acompanhamos com exames para avaliarmos se a doença parou de evoluir. O que achei muito legal é que, no período de internação, o Gabriel teve acompanhamento com professores, que estão sempre em contato com a escola dele em nossa cidade. Além disso, como viemos de outro estado, ficamos com frequência na Casa de Apoio da instituição. Todas as consultas, nas diferentes especialidades, e todos os exames que fizemos no Hospital foram 100% pelo SUS. Já são quase três anos de acompanhamento no Pequeno Príncipe, e eu não tenho nada do que reclamar. Se precisar de cirurgia, a mínima que for, conseguimos aqui. Temos um apoio muito grande na instituição. Graças a Deus, tudo que precisamos, o Hospital nos auxilia.”

A trajetória no Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe

“Ainda no Hospital, a equipe da neurologia fez a primeira avaliação neuropsicológica no Asaf. Precisávamos concluir se ele tinha autismo, TDAH, deficiência intelectual ou se a hiperatividade, perda de atenção e os outros sinais que apresenta são devido à lesão no cérebro. A equipe nos encaminhou para o Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe para fecharmos esse diagnóstico. Aqui, meu filho tem o atendimento da equipe de psicologia, faz testes clínicos, cognitivos e uma série de atividades. Nós também passamos por entrevistas e questionários sobre o comportamento, as dificuldades de desenvolvimento e as atitudes do Asaf, desde os primeiros anos de vida até hoje.”

Luene de Souza Rodrigues da Costa, mãe do paciente Asaf Gabriel Rodrigues da Costa. O menino, de Castanhal, município localizado no estado do Pará, percorreu mais de três mil quilômetros para realizar o transplante de medula óssea no Hospital Pequeno Príncipe. Asaf Gabriel passou pelos serviços de Neurologia, Endocrinologia, Pneumologia, Oftalmologia, Otorrinolaringologia, Psiquiatria, Odontologia e Psicologia. Além disso, conta com o suporte da equipe multiprofissional da instituição, como o acompanhamento escolar disponibilizado pelo Setor de Educação e Cultura e o apoio da Casa da Apoio. O paciente faz avaliação no Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe, e todo o atendimento é feito pelo Sistema Único de Saúde (SUS).