Workshop reuniu especialistas e famílias na luta contra tumor pediátrico raro

O Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe realizou, no início de novembro, o primeiro workshop do International Consortium on Pediatric Adrenocortical Tumor (ICPACT). O evento reuniu pesquisadores e profissionais da saúde de vários países, estudantes e famílias afetadas pela mutação do gene TP53, que está associada ao tumor de córtex adrenal pediátrico (TCA). Esse tumor é raro, mas tem alta incidência extremamente elevada no Paraná e em Santa Catarina, com uma taxa cerca de 20 vezes superior à média mundial.

O diretor científico do Instituto de Pesquisa, Bonald Figueiredo, dedica-se ao estudo dessa mutação e foi o organizador do evento, realizado no Centro Infantil Boldrini, em Campinas (SP). Bonald destacou a relevância do encontro para a troca de conhecimento entre profissionais e famílias. “Esse workshop é um marco importante na luta contra o TCA. A participação ativa das famílias não só enriqueceu as discussões científicas, mas também proporcionou um entendimento mais profundo das necessidades daqueles que enfrentam essa difícil condição”, afirmou.

Participação de pacientes e famílias

Entre os momentos mais emocionantes do evento, destacaram-se os depoimentos das famílias, que compartilharam suas histórias de luta contra o câncer e a importância do diagnóstico precoce. Maria Eduarda Woinarovicz, hoje com 18 anos e estudante de Psicologia, lembrou-se da luta contra o tumor, diagnosticado quando tinha apenas 3 anos e meio. “O acesso à informação e a divulgação sobre os tipos de câncer são essenciais. Ainda mais, é preciso que as pessoas saibam como reconhecer os sinais e ter o apoio adequado. Gostaria de ajudar outras famílias, assim como a minha foi ajudada, por meio do apoio psicológico”, realçou Maria Eduarda.

Ela também mencionou o impacto profundo que sua mãe teve no processo de superação. “Minha mãe sempre dizia que queria ver o que eu me tornaria. Infelizmente, ela não está mais aqui para ver, mas tenho certeza de que ela ficaria muito orgulhosa do meu caminho.” A mãe de Maria Eduarda também tinha a mutação do gene TP53 e faleceu em decorrência de um câncer.

O relato emocionado de Roberto Woinarovicz, pai de Maria Eduarda, também trouxe à tona a importância do acolhimento no tratamento. “O Hospital Pequeno Príncipe fez toda a diferença na nossa trajetória. A rapidez no diagnóstico e o tratamento eficiente fizeram com que, poucos dias após a cirurgia, ela já estivesse brincando. O acolhimento da equipe médica foi fundamental”, frisou.

Diferentes perspectivas sobre o TCA

Outras vozes de pais e familiares, como a de Michele Ferracine, mãe de um menino diagnosticado com câncer de adrenal, também se destacaram durante o painel. Michele enfatizou a importância do diagnóstico precoce para melhorar a qualidade do atendimento. “Saber da mutação genética na minha família trouxe uma nova perspectiva sobre como os profissionais de saúde devem tratar o caso do meu filho e dos nossos familiares. Esse diagnóstico mudou nossa trajetória e nos trouxe segurança para buscar o acompanhamento adequado”, contou Michele.

Maria Ivonete Tramuntinn, mãe de Michele, compartilhou sua experiência de luta contra o câncer, que passou a ter um novo significado depois do diagnóstico genético. “Quando fiz o exame e descobri a mutação, pude buscar os tratamentos mais adequados. Mas a prevenção no Brasil ainda é muito limitada, e a cultura de exames genéticos preventivos ainda precisa ser difundida”, pontuou Ivonete, reforçando a necessidade de um olhar mais atento para a genética como ferramenta crucial na detecção precoce de doenças.

A participação de Cheryl Berno, diagnosticada com câncer de adrenal aos 49 anos, também trouxe uma perspectiva adulta sobre a doença. Ela enfrentou dificuldades para encontrar informações sobre sua condição rara. Por isso, tornou-se uma defensora ativa de políticas públicas e melhores condições para o diagnóstico e tratamento de doenças raras. “A falta de informação é um dos maiores desafios. Sou uma sobrevivente, mas muitas pessoas não têm a mesma sorte. A conscientização é a chave para salvar vidas”, ponderou Cheryl.

Ampliação da triagem

Raul C. Ribeiro, pesquisador do St. Jude Children’s Research Hospital, reforçou a necessidade de uma triagem genética mais ampla no Brasil. “O diagnóstico precoce não só salva vidas, mas também reduz os custos para o sistema de saúde e evita o sofrimento prolongado das famílias”, declarou Raul. Segundo ele, a detecção da mutação TP53 permite prevenir o câncer em estágios iniciais, o que é fundamental para melhorar o prognóstico.

De acordo com a oncologista pediátrica Gabriela Luiz, do Hospital Pequeno Príncipe, a colaboração entre as famílias e a comunidade médica é essencial. Afinal, implementar protocolos de triagem genética mais amplos no país pode ser um divisor de águas no tratamento das crianças afetadas pela mutação no TP53. “A troca de informações entre diferentes países e profissionais é fundamental para o avanço no entendimento e na prática clínica. Além disso, promove uma conscientização maior sobre a importância do diagnóstico precoce, que pode salvar vidas”, disse Gabriela.

Avanços no diagnóstico e tratamento

Bonald, que tem dedicado mais de 28 anos ao estudo do TCA, citou os avanços no diagnóstico e no tratamento. Além disso, ele lembrou que a mutação genética TP53, identificada em mais de 90% dos casos no Paraná e Santa Catarina, é um dos principais focos da pesquisa. “A detecção precoce, com testes genéticos ainda na maternidade, é essencial para melhorar as chances de tratamento e cura. Esse workshop foi uma oportunidade única para compartilhar os resultados de nossas pesquisas, bem como integrar ainda mais a comunidade científica global”, explicou Bonald.

A oncologista pedátrica, Camila Daiggi, do Centro Boldrini, também abordou a importância da detecção precoce e do diagnóstico genético. “Embora o tumor de córtex adrenal seja raro, ele é curável se diagnosticado precocemente. Nesse sentido, este workshop é fundamental para fortalecer a rede de profissionais e instituições que trabalham juntos para melhorar as taxas de cura”, opinou Camila. Por fim, a colaboração entre países e centros de pesquisa foi considerado um ponto crucial para combater a doença de forma eficaz.

O Pequeno Príncipe é signatário do Pacto Global desde 2019. A iniciativa presente nesse conteúdo contribui para o alcance do Objetivo de Desenvolvimento Sustentável (ODS): Parcerias e Meios de Implementação (ODS 17).