Dia Internacional da Mielomeningocele: pacientes com cifoescoliose severa precisam de cuidado especial nesta fase de pandemia

Neste Dia Internacional da Mielomeningocele (25/10), o Hospital Pequeno Príncipe reforça a importância de garantir o desenvolvimento integral, inclusão social e garantia de direitos das crianças e dos adolescentes diagnosticados com o problema. Considerada uma das mais graves anormalidades do tubo neural, trata-se de uma doença congênita que provoca uma má-formação na coluna vertebral e, apesar de não ter cura, com os tratamentos específicos e o devido acompanhamento médico, é possível garantir uma boa qualidade de vida a esses meninos e meninas.

A mielomeningocele é uma doença rara que atinge 1 a cada 1.000 recém-nascidos. O diagnóstico precoce é fundamental e pode ser feito por meio de exames pré-natal, ultrassom ou logo após o nascimento.

Nesta fase de pandemia, um alerta: “Há maior risco para os pacientes com cifoescoliose severa (além da escoliose, há uma corcunda ou proeminência óssea da coluna). Os cuidados com o distanciamento social, uso de máscara e evitar grandes aglomerações devem ser seguidos à risca”, explica o cirurgião pediátrico do Hospital Pequeno Príncipe, Antonio Carlos Amarante.

O diagnóstico pré-natal, lembra o especialista, permite a possibilidade do tratamento cirúrgico intrauterino. “Esse tratamento parece reduzir as chances do aparecimento de hidrocefalia, mas não melhora muito o prognóstico para a bexiga neurogênica e nem para algumas sequelas motoras de membros inferiores”, completa.

Acompanhamento
Criado em 1992, o Programa de Apoio, Proteção e Assistência às Crianças e Adolescentes com Mielomeningocele – Programa Appam se destaca por oferecer, gratuitamente, todos os atendimentos necessários às crianças e adolescentes diagnosticados com a doença: sessões de fisioterapia, hidroterapia, psicologia, além de acompanhamento e orientação de assistente social para os pacientes e família. Há ainda diversas atividades de integração.

Em 2013, a Appam, localizada em São José dos Pinhais e que atualmente conta com 334 famílias cadastradas, foi incorporada à Associação Hospitalar de Proteção à Infância Dr. Raul Carneiro, mantenedora do Hospital Pequeno Príncipe. “A reabilitação, com foco na funcionalidade, amplia os horizontes e contextualiza o indivíduo, a família e a comunidade, privilegiando aspectos relacionados à inclusão social, ao desempenho das atividades e à sua participação na sociedade, mesmo que de forma adaptada. Promove o acesso aos recursos e permite a retomada da vida mesmo que o indivíduo tenha algumas limitações de atividades ou restrições, porém com o claro objetivo de atingir seu melhor desempenho e a maior independência”, diz a diretora executiva do Hospital Pequeno Príncipe, Ety Cristina Forte Carneiro.

Com a pandemia e a suspensão dos atendimentos presenciais na Appam, a equipe precisou inovar e se adaptar rapidamente para garantir a continuidade do processo de reabilitação das crianças e adolescentes com deficiências. “Foram estabelecidos protocolos e agenda para os atendimentos remotos por meio de videochamadas, seguindo as orientações e resoluções dos conselhos profissionais. Tem sido excelente a adesão das famílias e pacientes. No momento são realizados os atendimentos remotos de fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia e serviço social, de forma síncrona ou assíncrona, além das atividades lúdicas, culturais e educacionais  postadas diariamente nos grupos de pacientes e familiares”, comenta a coordenadora da Appam, Patricia Bertolini Izidorio.

A distribuição dos kits de materiais médicos e alimentos acontece mensalmente e foi adaptada  para o formato drive-thru temático, trazendo sempre um assunto lúdico de interesse dos pacientes. “Dessa forma, é possível manter o vínculo terapêutico com os pacientes, a orientação aos familiares e o monitoramento da saúde mental de todos durante o período de afastamento social”, reitera a coordenadora.

História de superação

Além de enfrentar os desafios impostos pela mielomeningocele, o adolescente Alisson Louback, de 16 anos, foi vítima de um problema grave ocasionado pelo coronavírus: a Síndrome Inflamatória Multissistêmica Pediátrica (SIM-P). “Essa síndrome é extremamente letal, pois afeta diversos sistemas do corpo, com manifestações respiratórias, cardíacas, neurológicas, renais, gastrointestinais, hematológicas, hipotensão, choque cardiogênico e, até mesmo, problemas de pele”, explica o médico infectologista do Pequeno Príncipe, Victor Horácio de Souza Costa Junior.

Nos 41 dias que permaneceu internado na UTI da instituição, Alisson teve uma parada cardíaca, os rins pararam, 95% do pulmão foi tomado pelo vírus e ele ainda foi submetido a duas cirurgias no cérebro. A mãe do garoto, Simone Louback, disse que o menino chegou a ser desenganado: “Foram momentos muito difíceis e desesperadores, mas nunca perdemos a fé e agora ele está conosco em casa, ainda se recuperando, porque o coronavírus maltrata muito o paciente, mas ele está conosco. Tivemos muita fé e fomos recompensados”, fala.

O sucesso da recuperação de Alisson viralizou nas redes sociais e tornou-se uma das grandes histórias de superação da COVID-19. “Graças ao atendimento multidisciplinar que conseguimos oferecer no Pequeno Príncipe, ele venceu essa batalha”, reitera Victor Horácio de Souza Costa Junior.

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