Festa de Natal para as crianças com mucopolissacaridose

Nessa quarta-feira, dia 22, ocorreu a prestigiada festa de Natal dos pacientes com mucopolissacaridose  – uma doença rara que  atinge as células. Mediada pelo Serviço de Neurologia do Hospital Pequeno Príncipe, a confraternização contou com o tradicional amigo secreto entre familiares e pacientes, além da ilustre presença do Papai Noel. Presentes não faltaram para deixar o momento ainda mais especial.

A festa é promovida para os pacientes que realizam o tratamento na Instituição e também aos que recebem o medicamento em casa. Eliana Soares, mãe do paciente João Amilton Neto, de 11 anos, contou que participa da celebração desde 2011. A festa é especial para a família, que veio de Guarapuava especialmente para a confraternização. “É bom, pois a gente não se vê sempre, muitas famílias moram longe e aqui preservamos as amizades”, declarou.

Conhecida como MPS, a doença ainda não tem cura, mas por meio da medicação adequada é possível garantir a melhor qualidade de vida dos portadores. Descoberto em 2005 e implantado em 2007 no Pequeno Príncipe, o tratamento utiliza de enzimas que são responsáveis pela reposição das deficiências metabólicas, evitando que a doença avance.

O diagnóstico precoce é essencial, por isso, é importante ficar atento aos sintomas. A neurologista Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos afirma que o diagnóstico precoce pode amenizar em quase 100% as complicações da doença. “Já teve casos em que a mãe diagnosticou que o filho é portador. É importante estar sempre atenta para garantir um melhor tratamento”, afirmou.