Paciente com Síndrome de Ondine ganha uma nova oportunidade

Após uma década convivendo com uma doença que pode causar a morte durante o sono, aos 17 anos, a jovem Karla Ribeiro Camargo passará a ter uma nova vida. No começo deste mês, ela foi submetida a uma cirurgia no Hospital Pequeno Príncipe para colocar um marca-passo no abdome, que ajudará a manter o funcionamento do sistema respiratório enquanto ela dorme. “A gente ficou muito mais feliz do que qualquer pessoa. Achávamos que seria impossível. Foi um presente de Deus. Estamos com esperança de que ela melhore bastante”, diz a mãe da garota, Isabel de Fátima Ribeiro.

Desde que a família de Karla descobriu que ela sofre da Síndrome de Ondine, passou a ter uma vida com restrições. As noites devem ser em casa, viajar não é possível e o sono só é tranquilo com o auxílio de respirador, tubo de oxigênio, sonda e outros equipamentos. “Temos a preocupação de não deixar ela sozinha”, conta Isabel, lembrando que a filha chegou a ficar internada no Pequeno Príncipe por sete meses. Karla vive com os pais em Quitandinha, na região metropolitana de Curitiba. “Ela é uma menina muito feliz. Não tem tristeza na vida. Ela ficou mais feliz ainda [com o marca-passo]”, diz a mãe.

A Síndrome de Ondine é provocada por uma deficiência no sistema nervoso central que compromete o controle da respiração, o que tem como principal consequência a apneia durante o sono. Isso faz com que parte dos pacientes dependa de ventilação mecânica.
A cirurgia de Karla veio como um presente de Natal. Em dois meses, a família conseguiu mobilizar as secretarias municipal e estadual para conseguir o marca-passo. “No início, parecia algo tão difícil de conseguirmos, mas foi muito rápido. Foi mais que um presente”, comemora Isabel. “Em breve, a Karla deverá ter uma grande melhoria na qualidade de vida”, afirma o cirurgião pediátrico Sylvio Avilla. Um equipamento desses chega a custar mais de R$ 500 mil.

Além de ser um marco na vida de Karla, a cirurgia também tem um significado importante para a medicina paranaense. Segundo o cirurgião, esse foi o primeiro procedimento desse tipo no estado e o quinto do Brasil – realizado graças ao apoio de profissionais de outros estados. Assim que a jovem estiver liberada pelos médicos e não precisar mais do respirador, a família de Karla deve realizar um sonho dela: ir para a praia.