Dia Internacional da Mielomeningocele: Programa Appam, do Hospital Pequeno Príncipe, transforma a vida de crianças e adolescentes

Às vésperas de completar 2 anos, a trajetória de Elias Rafael Lopes de Lima é uma das muitas histórias de superação que merecem ser lembradas neste 25 de outubro, Dia Internacional da Mielomeningocele, doença rara que atinge 1 a cada 1.000 recém-nascidos. Recentemente, o menino começou a andar por conta de todo o apoio e assistência que recebe para superar as dificuldades impostas pela enfermidade.

O garoto é um dos 70 pacientes atendidos atualmente pelo Programa de Apoio, Proteção e Assistência às Crianças e Adolescentes com Mielomeningocele (Programa Appam) – Centro de Reabilitação e Convivência do Hospital Pequeno Príncipe. “A Appam é uma segunda casa para nós. Ele começou no programa aos quatro meses e, desde então, vamos lá duas vezes por semana para as terapias e também quando tem eventos. Foi lá que ele aprendeu a sustentar a cabeça, a sentar, rolar, engatinhar e dar seus primeiros passos”, comenta a mãe do menino, Franciane Regina da Silva Lopes de Lima.

Em 2013, o Programa Appam foi incorporado  à Associação Hospitalar de Proteção à Infância Dr. Raul Carneiro, mantenedora do Hospital Pequeno Príncipe. A iniciativa se destaca por oferecer, gratuitamente, todos os atendimentos necessários às crianças e adolescentes diagnosticados com mielomeningocele: sessões de fisioterapia, hidroterapia, psicologia, além de acompanhamento e orientação de assistente social para os  pacientes e família.

A emoção toma conta de Franciane ao recordar o momento em que Elias deu os primeiros passos: “Demoramos a acreditar que isso estava acontecendo, porque sempre nos disseram: ‘Ele tem condições, ele vai andar. Só não sabemos quando’.  Para nós era uma realidade muito distante, mas a cada dia de terapia fomos vendo sua evolução. Ele já caminhava bem com a ajuda do andador. A Tati, fisioterapeuta, nos disse que ele estava andando, mas nós não tínhamos visto ainda. Quando menos esperamos, o Elias criou coragem e andou sozinho, sem apoio,  foi maravilhoso, uma alegria imensa que não cabe no peito, uma emoção sem tamanho. Não tenho palavras para descrever esse sentimento, é um sonho sendo realizado. A sensação de que todo o esforço e persistência valeram a pena. Orgulho porque, mesmo quando cai, ele levanta e tenta novamente, sem desistir”, observa a mãe.

História
Criado em 1992, o Programa Appam, que tem sede em São José dos Pinhais, conta hoje com 150 famílias cadastradas.  O médico Antonio Ernesto da Silveira e sua esposa, Eloí Bruel da Silveira, fizeram parte do grupo de fundadores e foram fundamentais para o êxito da iniciativa. “O trabalho do doutor Ernesto e de dona Eloí é uma inspiração para todos nós. É uma alegria muito grande ver o crescimento do Programa Appam, que contribui para o desenvolvimento integral, inclusão social e garantia de direitos de crianças e adolescentes com mielomeningocele”, comenta a diretora executiva do Hospital Pequeno Príncipe, Ety Cristina Forte Carneiro.

Com assistência à saúde, atividades reabilitativas e socioculturais, o Programa Appam também oferece mensalmente o kit de material médico necessário para o tratamento em casa e cestas básicas para famílias em situação de vulnerabilidade ou com dificuldade  de complementação de renda em função do acompanhamento contínuo do paciente. “Somos recebidos sempre com muito carinho e temos muito apoio da equipe. O Elias gosta tanto de ir lá que, às vezes, não quer vir embora”, reitera Franciane Lima.

• Confira, no vídeo a seguir, os outros tipos de espinha bífida, para além da mielomeningocele:

Diagnóstico precoce é fundamental
A mielomeningocele  é uma doença congênita que provoca uma má-formação na coluna vertebral, sendo considerada uma das mais graves anormalidades do tubo neural. Apesar de não ter cura, com os tratamentos específicos e o devido acompanhamento médico, as crianças e os adolescentes acometidos pelo problema conseguem ter uma boa qualidade de vida.

O diagnóstico precoce da mielomeningocele é fundamental e pode ser feito por meio de exames pré-natal, ultrassom ou logo após o nascimento. A fase inicial do tratamento consiste em um procedimento cirúrgico. “Assim que nasce, a criança já é submetida a uma cirurgia que tem como objetivo fechar a falha da coluna vertebral e proteger a medula óssea”, explica o cirurgião pediátrico do Hospital Pequeno Príncipe, Antonio Carlos Amarante.

O médico ainda destaca a importância do acompanhamento contínuo do paciente. “Depois da cirurgia, a criança precisa ficar em observação para que os médicos percebam se ela desenvolve ou não hidrocefalia. Isso evita que ocorra uma lesão cerebral”, afirma. Por conta da má-formação da placa neural, pode haver defeitos em órgãos internos – bexiga, reto, ânus – como também nos membros inferiores – atrofia muscular, pés tortos e paralisia.