Albinismo: cuidados desde a infância evitam complicações

O albinismo é uma condição que, na maioria dos casos, tem origem genética. Ela afeta a distribuição de melanina para diferentes partes do corpo – deixando cabelo e pelos brancos, além de olhos azuis ou avermelhados. Apesar de não ter cura, com o acompanhamento multiprofissional é possível prevenir doenças relacionadas que podem manifestar-se já na primeira infância.

Crianças e adolescentes com o diagnóstico também podem sofrer constrangimentos desde a fase escolar, devido ao estigma da doença presente na sociedade. Por isso, neste Dia Internacional da Conscientização sobre o Albinismo, o Hospital Pequeno Príncipe lembra pais e familiares para cuidados essenciais para proteger meninos e meninas dentro e fora de casa.

Acompanhamento é fundamental para evitar doenças relacionadas

O albinismo pode ser diagnosticado desde o nascimento, por testes moleculares com análise do DNA e avaliação clínica. A condição se divide em quatro tipos, a depender da forma como a distribuição de melanina é afetada.

Segundo o Ministério da Saúde, o albinismo oculocutâneo é o mais comum. “Algumas pessoas chamam de ‘albinismo puro’, mas esse é um termo errado. Independentemente do tipo, o diagnóstico refere-se à mesma condição; o que se diferencia é a forma da alteração genética”, explica a dermatologista Nadia Aparecida Pereira de Almeida, do Hospital Pequeno Príncipe.

Na maioria dos quadros clínicos, o albinismo é consequência de uma alteração dos genes, mas nem sempre é possível encontrar a causa. Nesses casos, além da sensibilidade na pele, pacientes podem apresentar estrabismo, tremores nos olhos e fotofobia.

A geneticista Josiane de Souza, do Hospital Pequeno Príncipe, ressalta que é fundamental o acompanhamento com equipe multidisciplinar, principalmente com especialistas em oftalmologia, dermatologia e genética. “O albinismo não tem cura, mas é possível tratar as doenças relacionadas e inclusive evitar complicações, como a cegueira ou o câncer de pele”, completa.

Cuidados com o albinismo em todos os ambientes

A melanina é um tipo de proteína que dá cor à pele e também é responsável pelas defesas do organismo contra radiação solar. Por isso, meninos e meninas com albinismo estão mais propensos aos riscos da exposição solar. Na maioria dos casos, as primeiras complicações são os danos oculares e o nistagmo (movimento repetitivo e contínuo dos olhos, que gera dificuldade para fixar a visão em um objeto).

Protetor solar com alto fator de proteção (mínimo 50) e roupas com tecidos adequados para proteger o corpo são fundamentais em qualquer estação do ano, inclusive em dias nublados. Atenção também para o uso de acessórios: chapéus, bonés e óculos de sol com lentes revestidas por filtros de luz (de acordo com recomendação de oftalmologista). É essencial evitar a exposição solar entre 10h e 16h.

Os cuidados seguem na escola com ações práticas. Durante o recreio, o uso de chapéu e óculos é essencial – ou, preferencialmente, brincar com os colegas em ambiente coberto. Em sala de aula, crianças albinas devem sentar longe de janelas. O rendimento escolar também deve ser acompanhado de perto pelos familiares e comunidade escolar.

“Devido à dificuldade na visão, essas crianças podem ser taxadas como alunos com dificuldade de aprendizado e sofrer bullying. Mas, na verdade, é porque não estão enxergando bem e, às vezes, nem percebem.  Por isso, o nível de assimilação do conteúdo pode ser menor, o que merece atenção redobrada de toda rede de apoio”, finaliza a dermatologista.

O Pequeno Príncipe é signatário do Pacto Global desde 2019. A iniciativa presente nesse conteúdo contribui para o alcance do Objetivo de Desenvolvimento Sustentável (ODS): Saúde e Bem-Estar (ODS 3).