Pacientes Brayan e Brenda - Hospital Pequeno Príncipe

Pacientes Brayan Bernardo Lima Ribeiro e Brenda

Pacientes Brayan e Brenda
Os pacientes Brayan e Brenda, que são irmãos, realizaram o transplante de medula óssea no Hospital Pequeno Príncipe.

“Meus dois filhos foram diagnosticados com anemia falciforme [doença hereditária caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue]. Nós somos de Serra do Ramalho, na Bahia [município localizado a mais de dois mil quilômetros de Curitiba, onde o Pequeno Príncipe está situado]. O Brayan, com 6 meses de vida, chorava muito de dor. Pensávamos que era cólica, mas já eram as crises da doença. Foi quando começaram os internamentos, e foram muitos. As medicações não faziam mais efeito para ele, e os médicos nos disseram que seria preciso um transplante de medula óssea [TMO]. Nós percorríamos longos caminhos até os hospitais que tinham UTI, em Salvador, pois ele precisava de maior suporte. A Brenda começou a apresentar as crises com 1 ano e meio, 2 anos. Foi cedo também. Mas, aos 5 anos, começaram as dores extremas por todo o corpo. A anemia falciforme foi uma caixa de surpresas. Nós não conseguimos saber quando e como os sintomas vão se manifestar. Em um momento, meus filhos estavam brincando, e, segundos depois, tínhamos que correr para a emergência por conta de uma crise. Passamos por muitos médicos, que nos diziam que a doença não teria cura. Até que a equipe que nos atendia em Salvador colocou o Brayan em uma pesquisa, para que meu filho pudesse realizar o TMO. Meu pequeno poderia ser chamado em São Paulo ou Curitiba. Viemos para Curitiba, em outro hospital, e confirmaram que ele era um candidato para fazer o transplante. Voltamos para casa e ficamos no aguardo do retorno. Mas nunca nos chamaram. Fiquei muito insegura e desesperada, pois o Brayan estava muito debilitado, e tínhamos criado expectativas. Era difícil, pois eu não era presente na vida dos meus filhos. Um dia estava com a Brenda internada em um lugar e em outro, com o Brayan. Mas, passou um tempo, recebi uma ligação do Hospital Pequeno Príncipe para agendarmos uma consulta, para conversarmos sobre a possibilidade do transplante. Foi uma luz no fim do túnel. A experiência que tive com os profissionais da instituição, do atendimento da recepção até os médicos, foi surreal. A equipe médica me passou segurança e me explicou detalhes sobre os quais eu nunca tinha ouvido falar durante todo o tempo de tratamento dos meus filhos. Aqui, senti um conforto no coração. Eu sabia que no Pequeno Príncipe minhas crianças teriam a cura. Lembro que os profissionais sempre reforçavam que não iam desistir do Brayan, pois o caso dele era mais delicado. A Brenda começou o tratamento depois e precisou passar por algumas cirurgias. Meu filho estava pronto para realizar o transplante, mas ocorreram algumas alterações nos exames. Como minha pequena é compatível com o irmão, eu brinco que ela passou na frente e transplantou antes. Os tios-avôs foram os doadores da medula para os pequenos. Todo o tratamento foi pelo SUS, incluindo as medicações, e aqui o sistema funciona. A equipe do Pequeno Príncipe é completa. Os profissionais me deram a chance de ver o mundo diferente, pois antes eu vivia no mundo da anemia falciforme. Não tínhamos aquele propósito de vida, de planejar uma viagem. O nosso sonho é planejar uma viagem sem querer pensar ‘será que nesse lugar tem um hospital adequado? Se meus filhos tiverem uma crise, para onde vamos levá-los? O que vamos fazer?’ E para eles poderem tomar um banho em um rio, ou irem a uma praia, à vontade, sem crise nenhuma. Todos aqui nos receberam com carinho, sempre dispostos a ajudar e conversar. Criamos um vínculo com os enfermeiros e médicos da equipe do transplante de medula óssea, pois ficávamos 24 horas por dia com eles. E, além disso, eu vejo todo o carinho deles com os meus filhos. Os profissionais falam: ‘Mãe, nós amamos os seus filhos e amamos vocês.’ Isso é muito importante. Outro diferencial do Pequeno Príncipe é que pudemos ficar com as crianças durante todo o tempo de internamento. Essa proximidade é fundamental, pois parece que a situação fica mais leve, você sente que vai vencer. Além disso, o Brayan tem o acompanhamento escolar aqui. Isso me surpreendeu, pois meu filho consegue seguir com os estudos. E a Brenda faz aulas em casa. Isso é importante para o futuro deles. Meus meninos estão bem e sem dores. Agora, é continuar com o tratamento e com os cuidados pós-transplante.”

Rosane Lima Ribeiro, mãe dos pacientes Brayan Bernardo Lima Ribeiro e Brenda. Os pacientes, que são irmãos, realizaram o transplante de medula óssea no Pequeno Príncipe. A família, que veio da Bahia, contou com o atendimento multiprofissional da instituição, com o suporte do Programa Família Participante e o acompanhamento escolar disponibilizado pelo Setor de Educação e Cultura. Todo o atendimento foi pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

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