Veja a trajetória do paciente Lucca Padilha

“Quando o Lucca completou 2 meses, percebi que alguma coisa não estava normal com a visão dele. Procuramos atendimento em nossa cidade, Papanduva, Santa Catarina, e os médicos nos indicaram um consultório particular em Curitiba. A médica notou que meu filho tinha nistagmo nos olhos [movimento involuntário, rítmico e repetitivo dos olhos, que pode ser horizontal, vertical ou rotacional] e nos encaminhou para o atendimento no Pequeno Príncipe. Fizemos vários exames, e o Lucca ficou 28 dias internado, pelo SUS, mas todos os resultados eram incertos. Até que um dia meu menino teve uma febre muito alta, e os médicos fizeram um exame de raio-X, que o diagnosticou com a doença rara osteopetrose [chamada de doença do osso de mármore, ela faz com que os ossos fiquem densos e quebradiços, causando fraturas frequentes]. Após o diagnóstico, a equipe maravilhosa do Ambulatório de Doenças Raras, com a equipe de psicologia, vieram conversar com a gente para explicar sobre o diagnóstico. Nessa hora, meu chão caiu. Seria preciso um transplante de medula óssea [TMO]. Paramos para pesquisar sobre a doença, e foi chocante, pois vimos que até então só tinham 15 casos no Brasil e 150 no mundo. Além de lermos que poderíamos perder o Luquinha ainda na primeira infância. Mas todo o apoio que recebemos do Pequeno Príncipe foi maravilhoso. Além disso, permitiram que eu e meu marido ficássemos com o nosso pequeno em todos os momentos. Fomos para casa e fizemos os exames para verificar a compatibilidade para o TMO. Para a nossa surpresa, os dois irmãos do Lucca foram 100% compatíveis. E, como foi comprovado que os irmãos não tinham a doença, não demorou duas semanas e foi liberado que o mais velho, que estava com 17 anos na época, fizesse a doação da medula. O apoio do Hospital e de todos os nossos familiares foi a chave de tudo. Com 5 meses de vida, o Lucca fez o transplante de medula óssea. Depois disso, vivemos um dia de cada vez, só nós dois no quarto, pois eu amamentava exclusivamente no peito. Não temos palavras para os médicos, enfermeiros e toda a equipe do TMO. O que descreve a nossa história e a história do nosso filho é a força, a fé e a coragem. Mas, acima de tudo, o diagnóstico precoce. O que eu deixo como alerta para as mães é que, sempre que suspeitarem de qualquer mudança ou sintoma diferente com o seu filho, procurem ajuda e orientação, pois o diagnóstico precoce salva vidas. A evolução do Lucca foi surpreendente, e a única sequela que meu menino ficou foi a baixa visão. Mas, diante de tudo, isso é o mínimo e não vai impedir que ele seja feliz, e nós, como família, também. É uma vitória ver cada sorriso e cada nova conquista do meu filho. O tratamento dele foi 100% pelo SUS, inclusive os medicamentos. O Hospital é maravilhoso e é uma segunda casa para quem está aqui. Na instituição, você recebe todo o apoio, e todos estão aqui para te ajudar. Todo mundo é igualmente atendido. Não interessa de onde você veio, a sua cor, se o tratamento é particular, SUS ou convênios. Deus nos colocou no lugar certo, é muito gratificante. Se não estivéssemos no Pequeno Príncipe, não sei quanto tempo levaria para termos o diagnóstico do Lucca. O Hospital tem uma equipe totalmente preparada para isso. E, para completar, o cuidado dos profissionais é humanizado.”

Luana Priscilla Simões de Oliveira, mãe do paciente Lucca Padilha. O menino, de Papanduva, município do estado de Santa Catarina, realizou o transplante de medula óssea no Pequeno Príncipe. Lucca também foi atendido pelas equipes do Ambulatório de Doenças Raras e do Serviço de Oftalmologia do Hospital. A família ainda contou com o suporte multiprofissional da instituição, como o acolhimento da equipe da psicologia. Todo o atendimento foi feito pelo Sistema Único de Saúde (SUS).