Paciente Helena Pryjmak Ponath

“Quando a Helena completou 6 meses de vida, percebemos que ela estava com um pequeno roxo no olho direito, depois no esquerdo, e a pálpebra dela ficou amarelada. Fomos até um pediatra e, aparentemente, ela não tinha outros sintomas. Fizemos vários exames, mas não chegaram a um diagnóstico. O roxo ficava cada vez mais forte, e minha filha passou por novos exames para ver como estavam os órgãos. Recebemos o diagnóstico de que minha pequena estava com um tumor no rim esquerdo, e nos recomendaram que procurássemos urgentemente um cirurgião. O diagnóstico foi em Jaraguá do Sul, perto da nossa cidade, Corupá, em Santa Catarina, mas o município não tinha um médico especialista para atender o caso da minha filha. Foi quando minha coordenadora nos indicou o Pequeno Príncipe, pois conhecia uma médica que fez residência na instituição. Conseguimos uma consulta no Hospital e fomos muito bem recebidos. Trouxemos todos os exames, e a equipe médica nos tranquilizou, nos sentimos amados e acolhidos. Os médicos nos confirmaram que poderia ser um neuroblastoma [tipo de tumor que cresce em partes do sistema nervoso, nas glândulas adrenais (que ficam em cima dos rins), na pele ou na medula espinhal]. No dia da cirurgia, outros exames confirmaram que a Helena tinha metástase óssea e que precisaria de quimioterapia e cirurgia. Minha filha entrou no estágio 4 [quando o tumor se dissemina para outras partes do corpo], que é mais avançado, mas não atendia aos critérios para o estágio 4S [o tumor está apenas de um lado do corpo e pode espalhar-se para os linfonodos desse mesmo lado, não para os gânglios linfáticos do outro lado], que classifica a alta complexidade, então não precisaria de um transplante. Os médicos encaminharam o caso da Helena para um grupo de estudos internacional sobre neuroblastoma, que tinha a melhor especialista do mundo nesse tumor. Eles entraram em um consenso, pois, como minha pequena ainda estava doente, precisaria passar por um protocolo diferente – mais quatro quimioterapias com uma intensidade maior, para garantir segurança para o tratamento. No Pequeno Príncipe, recebemos muito suporte psicológico. A psicóloga sempre nos procurava. As enfermeiras, os técnicos de enfermagem, a equipe da limpeza, todos ficavam atentos, pois eu tive fases em que o meu psicológico estava abalado. A equipe da Psicologia me orientou e me ajudou muito. Os profissionais do Voluntariado também, sempre que possível, disponibilizavam fraldas e nos ajudavam da melhor forma possível. Me senti muito acolhida. Além do tratamento, as pessoas são muito empáticas, prontas para conversar e ouvir, pois uma mãe angustiada precisa desabafar. E todos foram bons ouvintes, sempre com o ombro amigo.”

Luciane Pryjmak Ponath, mãe da paciente Helena Pryjmak Ponath. A menina, que veio de Corupá, em Santa Catarina, é assistida pelo Serviço de Oncologia e Hematologia do Hospital Pequeno Príncipe. A família contou também com o atendimento multiprofissional dos serviços de Psicologia e Voluntariado da instituição.