Referência no tratamento da doença, o Hospital Pequeno Príncipe reforça, neste 5 de setembro, a importância do diagnóstico precoce e da boa adesão ao tratamento
Com incidência média no Brasil de 1 caso para cada 10 mil pessoas, de acordo com dados do Ministério da Saúde, a fibrose cística, também conhecida como “doença do beijo salgado”, por conta da presença de altas quantidades de cloro e sódio no suor, ou mucoviscidose, ainda não tem cura e pede cuidados especiais. Neste 5 de setembro, data dedicada à conscientização e divulgação do problema, faz-se necessário reforçar a importância da adesão ao tratamento por parte do paciente e da família/responsáveis.
De acordo com Paulo Kussek, médico pneumologista do Hospital Pequeno Príncipe, instituição referência no tratamento da fibrose cística, a doença – que ainda não tem cura – requer uma assistência multiprofissional. “O paciente portador de fibrose cística deve ser acompanhado por uma equipe experiente de profissionais. Além disso, deve seguir as orientações quanto ao uso contínuo das medicações prescritas bem como consultar regularmente no centro de referência em fibrose cística. É importante também que o paciente se organize em grupos ou associações para buscar seus direitos quanto ao acesso a consultas, exames e medicamentos”, comentou.
O Hospital Pequeno Príncipe conta com um ambulatório específico para o trabalho multiprofissional realizado em torno da fibrose cística. “O maior desafio está relacionado à promoção da adesão ao tratamento. Entende-se que a compreensão e significação que o paciente e a família têm sobre a doença e o tratamento são imprescindíveis para a adesão, qualidade de vida, convivência social e desenvolvimento psíquico saudáveis. Por ser uma doença ainda pouco conhecida e que em geral não provoca alterações fenotípicas (na aparência da criança), é comum que as famílias apresentem, em princípio, dificuldades para entender a determinação e os mecanismos da doença e do tratamento”, comenta a psicóloga Angelita Wisnieski da Silva.
Sintomas
A fibrose cística afeta, além do aparelho respiratório, os sistemas gastrointestinal e reprodutor. Dessa forma, os sintomas podem variar, destacando-se entre os principais a dificuldade de crescimento, perda de peso, má absorção de nutrientes, cirrose biliar, infecções respiratórias de repetição e diarreia crônica.
No caso das crianças, a fibrose cística já pode ser identificada pelo teste do pezinho. O diagnóstico precoce contribui para o bom desenvolvimento de meninos e meninas desde a Primeira Infância, já que a doença provoca diarreia e infecções pulmonares repetitivas. “Todos têm direito à saúde e o nosso país deve voltar sua atenção para um atendimento personalizado, seja o paciente portador de uma doença comum ou rara”, completou Paulo Kussek.
O Serviço de Psicologia do Pequeno Príncipe é parte integrante e permanente da equipe multiprofissional que atua no Ambulatório de Fibrose Cística “É extremamente relevante a escuta do psicólogo sobre as dúvidas das famílias e a busca por explicações que se aproximem das possibilidades de entendimento das mesmas. Outro fator importante na adesão ao tratamento é a rede de apoio do paciente e da família: unidades básicas de saúde, serviços de assistência social e associações de apoio são indispensáveis para um tratamento complexo e de alto custo financeiro como esse”, reitera a psicóloga.
Mitos e verdades
A fibrose cística é uma doença genética?
Verdade. Ela é transmitida pelos pais, mesmo que não manifestem a enfermidade. O gene que causa a doença é conhecido como Regulador de Condutância Transmembrana de Fibrose Cística (CFTR) e é responsável pela alteração do transporte de íons pelas membranas das células.
A fibrose cística tem cura?
Mito. Infelizmente, a doença não tem cura. Todavia, se diagnosticada precocemente, pode ser tratada. Um acompanhamento multidisciplinar pode diminuir bastante as complicações que reduzem a sobrevida do paciente.
As atividades físicas auxiliam no tratamento da doença?
Verdade. Como na maioria das doenças crônicas, os exercícios fazem parte do tratamento e devem ser realizados respeitando as limitações individuais impostas. As atividades físicas contribuem para a melhora da função respiratória, auxiliam no ganho de massa muscular, previnem a osteoporose e controlam a diabetes.
A fibrose cística é contagiosa?
Mito. De origem genética, os principais sintomas da fibrose cística são pneumonia de repetição, tosse crônica, desnutrição, dificuldade de ganhar peso e estatura, diarreia, suor mais salgado que o normal e uma espécie de alongamento das pontas dos dedos das mãos e dos pés, conhecida como “baqueteamento”.
A doença causa deficiências cerebrais ou locomotoras?
Mito. A doença não causa esses problemas. As pessoas que têm fibrose cística apresentam secreções mais grossas e pegajosas que geram sintomas obstrutivos no sistema respiratório, digestivo e reprodutor.
A fibrose cística precisa ser acompanhada em hospital?
Verdade. Como é uma doença que acomete cronicamente vários órgãos, há necessidade de uma abordagem multidisciplinar com pneumologista, gastroenterologista, nutricionista, fisioterapeuta, psicólogo, assistente social e cirurgião, profissionais que atuam em um centro de referência.
As atividades físicas auxiliam no tratamento da doença?