Programa APPAM atende de forma integral pacientes com mielomeningocele

A mielomeningocele, doença congênita que provoca uma má-formação na coluna vertebral, é a forma mais grave da falha de fechamento do tubo neural do embrião. Apesar de não ter cura, com o tratamento e acompanhamento multidisciplinar, é possível diminuir os sintomas e oferecer melhor qualidade de vida aos pacientes com a doença. Neste Dia Internacional da Mielomeningocele, lembrado em 25 de outubro, o Pequeno Príncipe destaca o trabalho de assistência, inclusão social e garantia de direitos desenvolvido pelo Programa APPAM.

Referência no Paraná, o Programa APPAM, desenvolvido no Centro de Reabilitação e Convivência Pequeno Príncipe, tem o objetivo de garantir a melhoria da qualidade de vida das crianças e adolescentes com mielomeningocele, bem como de seus familiares. Atualmente, 385 famílias estão cadastradas e usufruem os serviços promovidos de forma gratuita, entre eles: fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional, psicologia, assistência social e atividades de educação, cultura e lazer.

Para se inscrever no Programa APPAM, a criança ou o adolescente precisa ter nascido com mielomeningocele e ser encaminhado para um dos serviços de apoio ou terapêuticos disponíveis na unidade. “A reabilitação visa a garantir o desenvolvimento de habilidades funcionais das pessoas com deficiência para promover sua autonomia e independência, facilitando a realização das atividades da vida diária”, afirma a coordenadora do Programa APPAM, Patricia Bertolini Izidorio.

A iniciativa teve origem na Associação dos Pais e Amigos das Crianças Portadoras de Mielomeningocele, fundada em 1992, e que, com a finalidade de ampliar o atendimento, foi incorporada em 2012 à associação mantenedora do Pequeno Príncipe. “O Programa APPAM é mais um exemplo da atuação pioneira no cuidado integral da nossa instituição centenária. Referência no atendimento multidisciplinar, a unidade possui um olhar atento às pessoas com mielomeningocele e suas famílias, de forma individual, humanizada e digna”, ressalta a diretora-executiva do Hospital, Ety Cristina Forte Carneiro.

Conheça os serviços oferecidos gratuitamente aos pacientes e famílias atendidos pelo Programa APPAM:

– Fisioterapia neurofuncional: auxilia a prevenir, reverter ou aliviar sequelas causadas por algum transtorno do sistema nervoso. São intervenções que contribuem para o restabelecimento das condições cerebrais, do tronco encefálico, das junções neuromusculares, dos nervos periféricos e da medula. Para isso, são aplicadas técnicas como eletroestimulação, atividades manuais, repetição de movimentos e atividades para enrijecer os músculos.

– Fisioterapia aquática: devido à presença da água, a força gravitacional é reduzida, impactando menos as articulações. A prática reduz dores e edemas, auxilia no relaxamento e autoconfiança do paciente, melhora o equilíbrio e a capacidade de locomoção, aumenta a coordenação motora, melhora a circulação sanguínea, aumenta o gasto energético, entre outros.

– Terapia ocupacional: trabalha com a utilização de recursos tecnológicos, ambiência, facilitação e economia de energia nas atividades cotidianas, bem como com emoções, desejos, habilidades, organização e conhecimento do corpo. Também fornece treinamento funcional e de atividades da vida diária, com a orientação em conjunto dos familiares.

– Psicologia: ajuda a pessoa com deficiência a ser ativa e proativa na sociedade, promovendo a oportunidade de desenvolver autonomia e responsabilidade sobre suas ações. O papel do psicólogo vai além, pois oferece suporte aos pais, visando ao fortalecimento familiar, estratégias para o enfrentamento do tratamento e esclarecimentos sobre dúvidas do processo de desenvolvimento emocional.

– Garantia de direitos: o programa contribui para a efetivação dos direitos de crianças e adolescentes com deficiências, visando à proteção integral por meio do apoio ao desenvolvimento físico, mental e social, propondo atividades específicas, como: fornecimento de recursos terapêuticos objetivando apoiar o tratamento domiciliar qualificado; distribuição de kits de alimentos como forma de complementação nutricional; divulgação de cursos sobre formação profissional e realização de oficinas com foco em geração de renda; e atividades de educação, cultura, esporte e lazer.