Programa Appam amplia os horizontes para crianças e adolescentes com mielomeningocele - Hospital Pequeno Príncipe

Notícias

Programa Appam amplia os horizontes para crianças e adolescentes com mielomeningocele

Neste Dia Internacional da Mielomeningocele, o Pequeno Príncipe relembra a importância dessa iniciativa que contribui para o desenvolvimento integral, inclusão social e garantia de direitos dos pacientes atendidos
25/10/2019
Ação do Dia das Crianças na sede do Programa Appam: iniciativa mudou a rotina dos pacientes diagnosticados com mielomeningocele.

Considerada uma das mais graves anormalidades do tubo neural, a mielomeningocele é uma doença congênita que provoca uma má-formação na coluna vertebral. Outubro é o mês de conscientização da doença e, nesta quinta-feira (25), Dia Internacional da Mielomeningocele, o Hospital Pequeno Príncipe relembra a importância do Programa de Apoio, Proteção e Assistência às Crianças e Adolescentes com Mielomeningocele – Programa Appam, que contribui para o desenvolvimento integral, inclusão social e garantia de direitos das crianças e dos adolescentes atendidos por meio de trabalho multiprofissional e de inúmeras atividades oferecidas gratuitamente.

Apesar de não ter cura, com os tratamentos específicos e o devido acompanhamento médico, as crianças e os adolescentes acometidos pelo problema conseguem ter uma boa qualidade de vida. “Recentemente, conseguimos aprovar um projeto para a substituição de órteses e meios auxiliares de locomoção, garantindo igualdade de oportunidades aos pacientes atendidos pelo programa. A reabilitação, com foco na funcionalidade, amplia os horizontes e contextualiza o indivíduo, a família e a comunidade, privilegiando aspectos relacionados à inclusão social, ao desempenho das atividades e à sua participação na sociedade, mesmo que de forma adaptada. Promove o acesso aos recursos e permite a retomada da vida mesmo que o indivíduo tenha algumas limitações de atividades ou restrições, porém com o claro objetivo de atingir seu melhor desempenho e a maior independência”, explicou a diretora executiva do Hospital Pequeno Príncipe, Ety Cristina Forte Carneiro.

Criado em 1992, o Programa Appam, que tem sede em São José dos Pinhais, conta hoje com 299 famílias cadastradas.  Em 2013, foi incorporado à Associação Hospitalar de Proteção à Infância Dr. Raul Carneiro, mantenedora do Hospital Pequeno Príncipe. A iniciativa se destaca por oferecer, gratuitamente, todos os atendimentos necessários às crianças e adolescentes diagnosticados com mielomeningocele: sessões de fisioterapia, hidroterapia, psicologia, além de acompanhamento e orientação de assistente social para os pacientes e família e diversas atividades de integração.

Atividades especiais transformam o dia a dia das crianças atendidas pelo Programa Appam.

Diagnóstico precoce é fundamental

A mielomeningocele é uma doença rara que atinge 1 a cada 1.000 recém-nascidos. Considerada uma das mais graves anormalidades do tubo neural, é uma doença congênita que provoca uma má-formação na coluna vertebral. Apesar de não ter cura, com os tratamentos específicos e o devido acompanhamento médico, as crianças e os adolescentes acometidos pelo problema conseguem ter uma boa qualidade de vida.  O diagnóstico precoce da mielomeningocele é fundamental e pode ser feito por meio de exames pré-natal, ultrassom ou logo após o nascimento.

A fase inicial do tratamento consiste em um procedimento cirúrgico. “Assim que nasce, a criança já é submetida a uma cirurgia que tem como objetivo fechar a falha da coluna vertebral e proteger a medula óssea”, explica o cirurgião pediátrico do Hospital Pequeno Príncipe, Antonio Carlos Amarante. O médico ainda destaca a importância do acompanhamento contínuo do paciente. “Depois da cirurgia, a criança precisa ficar em observação para que os médicos percebam se ela desenvolve ou não hidrocefalia. Isso evita que ocorra uma lesão cerebral”, completa.

+ Notícias

07/04/2026

Dia Mundial da Saúde: Complexo Pequeno Príncipe reforça papel da ciência na saúde infantojuvenil

Com protagonismo do Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe, instituição integra ensino, assistência e mais de cem estudos para avançar na saúde de crianças e adolescentes
03/04/2026

Hospital Pequeno Príncipe se despede do médico Eurípides Ferreira

Pioneiro na oncologia pediátrica e no transplante de medula óssea, especialista dedicou mais de cinco décadas à instituição e é um dos grandes nomes de sua história
26/03/2026

Por que o sarampo voltou a preocupar?

Mesmo com vacina segura e eficaz disponível, o aumento expressivo de casos reforça a importância da vacinação, principalmente em crianças
25/03/2026

Bate-Bate Coração: projeto inova no cuidado das cardiopatias congênitas

A iniciativa conecta UTIs neonatais regionais ao Hospital Pequeno Príncipe por meio da telemedicina pediátrica
23/03/2026

Início das obras do Hospital-Dia marca primeira etapa do Pequeno Príncipe Norte

Nova unidade integra o projeto de expansão do Complexo Pequeno Príncipe
19/03/2026

Como agir no caso de picada de cobra em crianças?

Os primeiros sintomas geralmente aparecem no local atingido e variam conforme o tipo de veneno
Ver mais