Pequeno Príncipe recebe visita técnica do Ministério da Saúde
Na ocasião, as autoridades conheceram o trabalho e a infraestrutura oferecida pelo Centro de Reabilitação e Convivência Pequeno Príncipe (APPAM), que é referência no apoio, proteção e assistência às crianças e adolescentes com mielomeningocele
Na sexta-feira, dia 17, o Hospital Pequeno Príncipe recebeu a visita técnica de autoridades do Ministério da Saúde. Na ocasião, os representantes conheceram o trabalho de referência da instituição e a linha de cuidado específica para crianças e adolescentes com mielomeningocele, que conta com assistência hospitalar e reabilitação por meio do Centro de Reabilitação e Convivência do Pequeno Príncipe, onde é desenvolvido o Programa APPAM (Programa de Apoio, Proteção e Assistência às Crianças e Adolescentes com Mielomeningocele).
O programa oferece atendimento multidisciplinar com oferta de fisioterapia, hidroterapia, psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, serviço social, além das atividades de lazer, educação e cultura, e apoio social às famílias. Além disso, a unidade, que está situada no município de São José dos Pinhais, possui projetos de inovação que irão melhorar ainda mais o atendimento aos pacientes, como o Laboratório de Análise Computadorizada de Marcha e o Serviço de Reabilitação usando Realidade Virtual em ambiente imersivo. “Com a APPAM, nós renovamos nosso compromisso com a saúde infantojuvenil e com a busca em proporcionar um acesso ainda mais digno à saúde, protegendo as nossas crianças e adolescentes e fortalecendo o núcleo familiar”, ressaltou a diretora-executiva do Hospital Pequeno Príncipe, Ety Cristina Forte Carneiro.
Com a visita e a participação do maior hospital pediátrico no país na Câmara Técnica Assessora para o enfrentamento da mielomeningocele no Sistema Único de Saúde (SUS), o Pequeno Príncipe vai contribuir cada vez mais para o diagnóstico, tratamento, desenvolvimento e qualidade de vida de crianças e adolescentes do Brasil com a doença. “Essa visita técnica foi uma experiência muito interessante, nós estamos com várias ações de prevenção, promoção e tratamento da mielomeningocele. Quando soubemos do trabalho secular que o Pequeno Príncipe realiza, viemos conhecer in loco, e com certeza vamos aprender muito com a instituição”, enfatizou o secretário de Atenção Primária do Ministério da Saúde, Raphael Medeiros Parente.
O diretor técnico do Hospital Pequeno Príncipe, Donizetti Dimmer Giamberardino Filho, também destacou o pioneirismo da instituição no cuidado integral. “O cirurgião Antonio Ernesto da Silveira foi visionário ao olhar para as crianças com mielomeningocele de forma humanizada. E pensando em como cuidar e melhorar a qualidade de vida desses pacientes, ele criou o programa que hoje chamamos de APPAM e que é referência no atendimento multidisciplinar”, disse.
Sobre o Centro de Reabilitação e Convivência e Programa APPAM
Referência no Paraná, o Programa APPAM, desenvolvido no Centro de Reabilitação e Convivência Pequeno Príncipe, realiza atendimentos multidisciplinares a pacientes com mielomeningocele, doença congênita que provoca má-formação na coluna vertebral. O objetivo é garantir a melhoria da qualidade de vida dessas crianças e adolescentes, bem como de seus familiares. A iniciativa tem origem na Associação dos Pais e Amigos das Crianças Portadoras de Mielomeningocele, fundada em 1992, e que, com a finalidade de ampliar o atendimento, foi incorporada em 2012 à associação mantenedora do Pequeno Príncipe.
Durante a pandemia de coronavírus, os atendimentos foram realizados pela unidade por meio de teleconsulta. As entregas de materiais médicos e alimentos para a continuidade do tratamento domiciliar foram adaptadas para o modelo drive-thru e acontecem mensalmente sempre com um tema lúdico.
O Programa Brincadeira Tem Hora foi criado para manter as tarefas desenvolvidas nas brinquedotecas. Com duração de 30 minutos, semanalmente, são veiculados vídeos nos grupos de familiares do Programa APPAM com diversas atividades.
Criar um ambiente onde a criança possa explorar diferentes interesses, sem pressão, mas com incentivo, é um passo importante para o desenvolvimento integral
Mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo convivem com alguma doença rara, das quais 72% têm origem genética, e em 75% dos casos os primeiros sinais aparecem ainda na infância
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