Pequeno Príncipe é habilitado como Serviço de Referência em Doenças Raras

Uma criança de dois anos de idade apresentava quadro de febre persistente há mais de um mês. Foi encaminhada ao Hospital Pequeno Príncipe com a avaliação de infecção por um determinado tipo de vírus. Como apresentava outros sintomas, exames foram refeitos e chegou-se ao diagnóstico: Doença de Leigh, uma enfermidade rara com apenas oito casos relatados em todo o mundo. Atualmente, o paciente faz o tratamento adequado e está bem. Centenas de casos como esse têm sido diagnosticados e tratados há muitos anos na instituição, que, agora, é habilitada pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras.

A assinatura da portaria de habilitação, que garante o repasse anual de recursos federais em um total de R$ 4.953.760,00, ocorreu nessa segunda-feira, dia 17, no Salão Nobre do Palácio Iguaçu, em Curitiba. A solenidade contou com a presença do ministro da Saúde, Ricardo Barros; do governador do Paraná, Beto Richa; da vice-governadora, Cida Borghetti; e de prefeitos e deputados estaduais e federais, além de médicos do Pequeno Príncipe.

O caminho para a habilitação foi aberto em 2014, quando o governo federal publicou uma portaria que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e determinou incentivos financeiros de custeio. Por meio do documento, ficou prevista a habilitação de hospitais para atendimento de pacientes com essas enfermidades. No mesmo ano, o Hospital entrou com o processo para esse fim junto ao Ministério da Saúde. A portaria que habilita a instituição – nº 1.884, de 17 de outubro de 2016 – foi publicada no Diário Oficial da União desta terça-feira, dia 18.

Com a homologação, uma equipe de 13 profissionais – entre médicos de diversas especialidades, nutricionistas, psicólogos, enfermeiros e assistentes sociais – estará envolvida no atendimento direto a pacientes com doenças raras. A capacidade anual prevista é de 1.220 pacientes atendidos pelo Grupo de Anomalias Congênitas; 720, pelo Grupo de Deficiência Intelectual; e 500, pelo Grupo de Erros Inatos do Metabolismo. Também deverão ser realizados 240 aconselhamentos genéticos por ano.

Reconhecimento
Para o diretor corporativo do Complexo Pequeno Príncipe, José Álvaro da Silva Carneiro, a habilitação do Hospital como Serviço de Referência em Doenças Raras é a certificação de um trabalho que tem sido realizado há muitos anos. “Esse reconhecimento e os recursos associados a ele contribuirão para continuarmos evoluindo no tratamento de crianças com essas enfermidades”, ressaltou. “Ser habilitado pelo Ministério da Saúde é o resultado de uma luta do Pequeno Príncipe e de seus colaboradores”, completou o secretário de Estado da Saúde, Michele Caputo Neto.

Segundo Carneiro, as doenças raras vêm ganhando cada vez mais relevância na instituição. “Isso ocorre principalmente por conta da evolução das tecnologias associadas ao diagnóstico, como a genômica e as investigações moleculares. São enfermidades com possibilidades muito complexas de fechar um diagnóstico. E, ao fazer isso, automaticamente temos economia de sofrimento familiar e de recursos, garantimos tratamentos mais assertivos e proporcionamos mais qualidade de vida ao paciente e sua família”, salientou.

Parceria
Durante o evento, o ministro da Saúde destacou a parceria do governo federal com o governo estadual, as entidades filantrópicas e os profissionais da saúde. “Juntos, estamos avançando na condução da saúde e levamos os melhores serviços possíveis à população”, disse Barros. “Nesta segunda-feira, estão sendo feitos anúncios importantes de investimentos de recursos federais no Paraná. Temos realizado ações para fortalecer a saúde em nosso Estado, para que ela seja mais ágil, mais humana e de qualidade”, finalizou Beto Richa.