Sobre mielomeningocele
Trata-se de uma doença congênita que provoca má-formação na coluna vertebral. É uma das mais graves anormalidades do tubo neural, podendo variar do tipo oculto até uma espinha aberta, e causar uma incapacidade neurológica grave ou até mesmo a morte. A mielomeningocele não tem cura, mas com alguns tratamentos específicos é possível proporcionar melhor qualidade de vida aos pacientes.
Pacientes e familiares atendidos em programa do Pequeno Príncipe comemoram o fim de ano com festa
Chegada do Papai Noel, diversão e reencontro com amigos marcaram a confraternização aos beneficiados pelo Programa de Apoio, Proteção e Assistência às Crianças e Adolescentes com Mielomeningocele (APPAM)
15/12/2014
Uma festa muito especial para comemorar as conquistas do ano e reforçar a união para os desafios de 2015. Assim foi a confraternização de pacientes, familiares e colaboradores do 
Programa de Apoio, Proteção e Assistência às Crianças e Adolescentes com Mielomeningocele (APPAM), do Hospital Pequeno Príncipe, no último sábado, dia 13.
Cerca de 150 pessoas se reuniram na sede do programa em São José dos Pinhais, em uma tarde divertida com apresentações artísticas, lanche especial, entrega de presentes e, é claro, encontro com o bom velhinho. “Gosto da festa, pois consigo fazer os pedidos ao Papai Noel. Este ano quero ganhar um notebook. Para o meu irmão, pedi um patinete”, revelou o paciente Felipe de Jesus Nunes, 10 anos.
“Essa festa é um momento de lazer, de conhecermos novos pacientes e trocarmos experiência”, afirmou Natalina de Oliveira, mãe do paciente Rodrigo Alencar Wiedehöft. “Para nós, o programa é maravilhoso o ano todo, e nesta confraternização podemos comprovar tudo isso”, acrescentou.
O evento tradicional e aguardado pelos beneficiados pelo programa contou com o apoio de
voluntários, colaboradores e familiares. “Esse momento proporciona alegria, muita descontração e, o mais importante, serve para percebermos que todo o esforço do ano teve um resultado positivo”, disse Bráulia da Silva Pereira, mãe da paciente Sara da Silva Pereira da Silva, 12 anos.
A APPAM
A Associação dos Pais e Amigos das Crianças Portadoras de Mielomeningocele (APPAM) foi fundada em 1992 por pais, médicos, assistentes sociais e outras pessoas envolvidas com o tratamento da doença. Em 2013, após um período de transição, foi incorporada à Associação de Proteção à Infância Dr. Raul Carneiro – mantenedora do Pequeno Príncipe – e hoje é conhecida como o Programa de Apoio, Proteção e Assistência às Crianças e Adolescentes com Mielomeningocele.
No Paraná, a instituição é referência no acompanhamento e assistência a pacientes e familiares oferecendo atendimentos de fisioterapia e hidroterapia, além de atividades recreativas e de orientação.
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