Garantia de direitos e o combate ao preconceito são os desafios no Dia Internacional da Síndrome de Down

Em 2021, o Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado neste domingo, 21 de março, propõe um tema fundamental para reflexão: “Nós Decidimos”. Descrita pela primeira vez há mais de um século e meio pelo médico britânico John Langdon Down, trata-se de uma condição genética provocada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo (trissomia).

Em outras palavras, a pessoa com Síndrome de Down tem 47 cromossomos em vez de 46. De acordo com o último censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), no Brasil existem aproximadamente 300 mil cidadãos com essa condição genética.

Apesar dos inúmeros desafios, a vida de uma pessoa com Síndrome de Down melhorou muito nos últimos anos. À época de Langdon Down, por exemplo, como explica o médico neuropediatra do Hospital Pequeno Príncipe, Anderson Nitsche, quem tinha essa condição era isolado. “Felizmente, com o passar dos anos, com a evolução da própria sociedade e do entendimento das questões humanísticas, o movimento em torno da Síndrome de Down incorporou muitos desses conceitos e isso tornou a vida dessas pessoas muito mais fácil, a partir do momento em que se começa a combater o preconceito”, reforça o especialista.

Combater o preconceito significa assegurar a garantia de direitos – à educação, à família e ao trabalho. Também é fundamental os estímulos para assegurar o pleno desenvolvimento. As crianças, os jovens e os adultos com Síndrome de Down podem ter algumas características semelhantes e estar sujeitos a uma maior incidência de doenças, como cardiopatias e problemas intestinais, mas apresentam personalidades e características diferentes e únicas. O médico lembra que é fundamental um acompanhamento especial dos meninos e meninas com essa condição. “Como há a possibilidade de apresentarem outros problemas de saúde, faz-se necessária uma avaliação mais detalhada do coração, do intestino e exames oftalmológicos”, ressalta Nitsche.

Segundo as Diretrizes de Atenção às Pessoas com Síndrome de Down do Ministério da Saúde, cerca de 75% das pessoas com a trissomia sofrem perda auditiva ao longo da vida.  “O paciente com Síndrome de Down precisa fazer um exame um pouco mais detalhado que o Teste da Orelhinha, o BERA (também chamado de Potencial Evocado Auditivo de Tronco Cerebral, trata-se de um procedimento que tem a finalidade de avaliar a atividade elétrica que ocorre em todo o sistema auditivo, desde a orelha interna até o córtex cerebral)”, completa o especialista.

O Pequeno Príncipe não conta com um ambulatório específico para Síndrome de Down, mas as 32 especialidades oferecidas na instituição atendem pacientes com a condição. “Temos atendimentos na cardiologia, neurologia, endocrinologia, pediatria, ou seja, é multidisciplinar. É um planejamento vir a ter um ambulatório específico”, finaliza Anderson Nitsche.

Vale a pena conferir:

Alguns filmes/livros contribuem com o entendimento da Síndrome de Down e estão acessíveis ao público. Confira:

“Do Luto à Luta”

O documentário do cineasta Evaldo Mocarzel, lançado em 2006, é emocionante e informativo. Pai de Joana, que participou da novela “Páginas da Vida” (Rede Globo) e tem Síndrome de Down, o diretor mostra que a primeira grande dificuldade que a criança enfrenta é a aceitação dentro da própria família.
Mocarzel traz um olhar sensível sobre o tema, além de quebrar estereótipos e fugir da ideia de vitimizar quem tem Síndrome de Down. Longa-metragem mais que recomendado para especialistas, interessados no assunto e que convivem com a situação na família.

“O Filho Eterno”

O livro de Cristovão Tezza, lançado em 2007, venceu importantes prêmios – como o Jabuti e o Prêmio Portugal Telecom – e mostra os aprendizados e dificuldades de um pai com seu filho, que tem Síndrome de Down. O sucesso da obra do escritor catarinense, radicado em Curitiba, chegou ao cinema em 2016. O longa, protagonizado por Marcos Veras e Débora Falabella, foi rodado na capital paranaense.

“Colegas”

Protagonizado por três jovens com Síndrome de Down (Ariel Goldenberg, Rita Pokk e Breno Viola), o filme conta a história de amigos apaixonados por cinema, que vão em busca dos seus sonhos e fogem com o carro do jardineiro (Lima Duarte) da instituição em que vivem. Dirigido por Marcelo Galvão, o longa teve inspiração na vida do cineasta, que cresceu com um tio portador da condição genética.
À época do lançamento, Ariel foi protagonista de uma campanha na internet, que tinha por objetivo trazer Sean Penn ao Brasil para assistir ao filme. O garoto é fã do ator. Em 2013, ele conseguiu entregar uma cópia da produção ao artista nos EUA e ainda teve a oportunidade de passar algum tempo na companhia do astro.