Paciente William Gabriel da Silva Moura

“Fizemos um exame, e meus dois filhos foram diagnosticados com a doença rara adrenoleucodistrofia [condição genética que afeta principalmente pessoas do sexo masculino e atinge o sistema nervoso central, causando alterações na visão e na fala, dificuldade para engolir e andar e mudanças no comportamento], que tirou a vida de meu pai e de um sobrinho. Os médicos nos disseram que era uma corrida contra o tempo, pois essa doença evolui muito rápido. Em nossa cidade, Recife, éramos transferidos de um hospital para outro. Fiquei desesperada, até encontrar o Pequeno Príncipe. O importante era a saúde do meu filho, então estávamos à disposição para vir para Curitiba. Foi quando o centro de doenças raras do Hospital encontrou um tratamento para o William. Na segunda tentativa do transplante de medula óssea, a medula pegou. Para a honra e glória do Senhor, meu filho está aqui. É só gratidão, primeiramente a Deus e ao suporte que tive na instituição. Nunca pensei que Deus fosse me colocar em um dos melhores hospitais pediátricos, de referência. Meu filho está com um ótimo acompanhamento médico. A equipe de enfermagem do TMO é um amor e atua com cuidado e atenção, não só com ele, mas com todos os outros pacientes e com as mães. Na primeira tentativa do transplante, que não deu certo, sofri muito, tive que ser forte. E os profissionais me confortaram e acalmaram. Segui os conselhos que eles me deram, me apeguei a Deus, e Ele foi fiel comigo. O cuidado que recebemos aqui não se compara. No Pequeno Príncipe, os pacientes SUS [Sistema Único de Saúde] e particulares são igualmente atendidos. Fiquei apaixonada pelo Hospital, pelo apoio e pelo atendimento igualitário.”

Paulinne Roberta da Silva, mãe do paciente William Gabriel da Silva Moura. O menino, que veio de Recife, capital do estado de Pernambuco, foi diagnosticado com a doença rara adrenoleucodistrofia. William realizou o transplante de medula óssea (TMO) no Hospital Pequeno Príncipe e é atendido pelo Centro de Referência em Doenças Raras da instituição.