Paciente Monika Gabrielly Camargo

“A Monika nasceu prematura, com 6 meses, em Cascavel, no Paraná. Minha filha era uma criança quieta e não chorava. Como ela tinha fissura labial, nos encaminharam para o Centro de Atendimento Integral ao Fissurado Labiopalatal (CAIF), quando tinha 7 meses. Os médicos, depois de alguns exames, a diagnosticaram com a síndrome de Prader-Willi [doença rara provocada por uma alteração no cromossomo 15, que atinge uma a cada 30 mil crianças no mundo e que pode provocar problemas físicos, comportamentais e de aprendizagem, bem como levar à obesidade]. A síndrome é dividida em grupos, o da Monika chama-se ‘mosaico’. Ela não tem diabete e colesterol [alterado], mas demorou para falar e conversar, por exemplo, e temos que cuidar com a alimentação e a obesidade. A síndrome é genética, e suspeitamos que seja por conta do pai dela. Com 9 anos, viemos para o Pequeno Príncipe para seguir com o acompanhamento médico das equipes do Hospital. A Monika é atendida pelos serviços de Neurologia, Nutrologia e Ortopedia e pela equipe de Genética, e o atendimento ambulatorial é feito pelo SUS. A síndrome não tem cura, e minha filha seguirá com as terapias, a fonoaudiologia e o acompanhamento nutricional por toda a vida. Nós fazemos parte do Pequeno Príncipe. Venho de Cascavel, em nove horas de viagem, pois tenho confiança na instituição. Não quero que minha filha deixe de ser acompanhada pelas equipes do Hospital. Ter a Monika como filha é uma aprendizagem. Eu aprendi a me expressar, a ir atrás dos direitos dela. A lutar pela minha menina. Ser sua mãe me fez mudar completamente. Infelizmente, as pessoas que têm essa síndrome sofrem rejeição e são difíceis de criar amizades. No Hospital, conhecemos a Thamires, que também tem a síndrome de Prader-Willi. A Monika ficou muito feliz em ter uma amiga. Elas conversam pelo celular, pois moramos em Cascavel, e a Thamires, em Ivaí, também no Paraná. Sempre buscamos marcar as consultas no mesmo dia, para que elas possam aproveitar esse momento juntas.”

Vanusa Cristina Camargo, mãe da paciente Monika Gabrielly Camargo. A menina, de Cascavel, no Paraná, foi diagnosticada com a síndrome rara de Prader-Willi. Monika é assistida pela especialidade de genética e pelos serviços de Neurologia, Nutrologia e Ortopedia do Hospital Pequeno Príncipe.

No Pequeno Príncipe, Monika conheceu Thamires Rafaela Carvalho, que também tem a síndrome de Prader-Willi. Durante as consultas no Hospital, as meninas criaram o laço de uma amizade muito especial.