Paciente José Jonathas Fernandes dos Santos
“Descobrimos a doença do José quando ele tinha 1 mês de vida. Meu filho começou a ficar pálido, e o levei diretamente para o hospital, que nos encaminhou para Garanhuns [cidade no interior de Pernambuco]. Chegando lá, meu pequeno teve que tomar uma bolsa de sangue, e contei para o médico a história da minha primeira filha, a Emili, que faleceu devido à síndrome de Griscelli tipo 1 [doença genética rara que afeta a pigmentação da pele e o sistema imunológico]. O hospital de Garanhuns não tem muito recurso, então o encaminharam para Recife. Quando chegamos em Recife, a médica que cuidou da minha primeira filha me reconheceu. Ela olhou para o José e logo viu que os cabelos dele eram prateados, e já o encaminharam para fazer o exame genético. O exame diagnosticou que meu filho também tinha a síndrome de Griscelli. Como era o tipo 2, o José poderia realizar o transplante de medula óssea. A minha filha de 3 anos de idade era 100% compatível e foi quem doou a medula óssea. Eu nunca tinha andado de avião e nunca tinha saído da minha cidade, a não ser pelas transferências de hospitais dos meus filhos. Quando me falaram que teríamos que vir para Curitiba, fiquei em choque e sem saber o que fazer. Mas as médicas de Pernambuco me ajudaram muito e explicaram tudo direitinho para mim. O pessoal da comunidade onde eu moro também ajudou. O José recebeu a medula nova no dia 11 de fevereiro de 2025, mesmo dia do aniversário da Emili. O atendimento do Pequeno Príncipe é ótimo, e o Hospital é muito confortável. Os médicos, enfermeiros e toda a equipe são muito dedicados em cuidar dos nossos filhos e são amores de pessoas. É um lugar maravilhoso que cuida bem das crianças. Eu conheci muitas mães que tiveram seus filhos curados aqui. Soube que tem muita gente de Recife que vem para cá também. Fiz uma amiga até do Haiti. E antes de tudo isso, eu não sabia o que era o transplante de medula óssea. Ele é muito importante para as nossas crianças e cura muita gente. Saber que minha segunda filha deu essa segunda vida para o José é uma vitória. Ela se chama Maria Vitória e é uma vitoriosa. Está morrendo de saudade do irmão. Fico muito feliz em ver o José bem. Me dá esperança.”
Maria Claudete Fernandes Gueiros, mãe do paciente José Jonathas Fernandes dos Santos. O menino, de Capoeiras, município do estado de Pernambuco, percorreu mais de 2,8 mil quilômetros para realizar o transplante de medula óssea (TMO) no Hospital Pequeno Príncipe.