Paciente João Miguel Deola

“O João Miguel começou a vomitar, e o levei para o hospital no Paraguai, país em que nasceu e onde morávamos. Meu filho passou por uma tomografia que apontou um tumor no rim, que precisava ser operado urgentemente. Fomos para Cascavel [município localizado na Região Oeste do Paraná], para confirmar o diagnóstico, e a cirurgia foi feita na cidade. Foi preciso tirar uma grande parte do rim, e meu pequeno desenvolveu uma doença renal crônica. Nós fomos transferidos para o Pequeno Príncipe para que o João pudesse ser acompanhado por uma equipe pediátrica. Ele passou por sessões de quimioterapia e por quatro anos de tratamento na Hemodiálise, para, então, realizar o transplante de rim. Não foi nem um pouco fácil. Só quem passa, ou já passou por isso, sabe o quanto é difícil. No começo, foi complicado, pois você vem para um lugar tão grande, não conhece ninguém, não sabe o que vai fazer. Eu cheguei sozinha aqui com o João. Mas o laço maior fica aqui dentro do Hospital. É aqui que você faz uma nova família. Estamos em tratamento pelo SUS e não tivemos nenhum custo. E o atendimento do SUS e o particular, pelo que vi e escutei falar, é o mesmo. Meu filho fez quimioterapia, hemodiálise, o transplante, consultas com as equipes da cardiologia, hematologia, nefrologia. Ele passou por muitas especialidades, e o atendimento é ótimo. Tudo tem a hora exata para chegar, não podemos desistir. É uma mistura de medo com alegria, pois você sabe tudo o que pode acontecer nessa situação. Mas, ao mesmo tempo, eu queria que esse dia chegasse logo, para ele poder transplantar, para ver o meu filho melhor. Você chora, se preocupa. Mas depois do transplante é outra vida. É gratificante. E, além do atendimento médico, tivemos o apoio do Programa Família Participante, do acompanhamento psicológico – não só para ele, mas para a gente também –, além do apoio escolar. O João gosta tanto do Hospital que, sempre que a gente vem para uma consulta, vai até a Hemodiálise para dar um abraço na equipe. O Pequeno Príncipe é espetacular. É o lugar que nos acolheu e até hoje nos acolhe.”

Janaina Schlup, mãe do paciente João Miguel Deola. O menino, que nasceu no Paraguai, realizou o transplante renal no Hospital Pequeno Príncipe. João Miguel contou com o atendimento das equipes de oncologia, hematologia, nefrologia e psicologia, além de ter feito quimioterapia e hemodiálise na instituição. Durante os anos de tratamento, o paciente recebeu o apoio educacional do Setor de Educação e Cultura do Pequeno Príncipe, e os familiares, do Programa Família Participante. Todo o tratamento foi feito via Sistema Único de Saúde (SUS).

Depoimento do paciente João Miguel

“Demorei uns quatro anos para conseguir um rim. Eu tinha aula na Hemodiálise e na escola. E, de vez em quando, eu estudava com a professora, jogava e falava com a psicóloga. Era legal. Eu gostava, pois me distraía e saía um pouco do celular. Sou o programador de eventos da Hemodiálise. Eu fiz o evento das cores, dos jogos, festas do ursinho e do pijama. Gosto das meninas, das psicólogas. Depois, fui cortar o cabelo para transplantar e fiquei muito feliz quando recebi essa notícia. Comecei a chorar de alegria e criei uma música: ‘É cabelo na régua, pronto para transplantar.’ Foi legal na Hemodiálise, mas agora eu já transplantei, já estou melhor.”

• Confira mais detalhes sobre a história do paciente João Miguel no vídeo a seguir: