Conheça a história da paciente Alice Mahara Ribeiro das Neves
“A Alice nasceu muito pequena. Nas consultas de rotina com o pediatra, percebemos que ela não estava ganhando peso. Quando minha filha fez 3 meses, fomos encaminhadas para um hospital, mas não chegaram a um diagnóstico. Então, conseguimos transferência para o Pequeno Príncipe. Em três dias aqui no Hospital, recebemos o diagnóstico da doença rara SCID [imunodeficiência combinada grave] e descobrimos que esse era o motivo da Alice não ganhar peso, além de afetar a imunidade. Em poucos dias, tivemos o diagnóstico ideal, algo que estávamos esperando há muito tempo. Após o diagnóstico, nos informaram que seria preciso fazer o transplante de medula óssea. Fiz o exame e sou 100% compatível com ela. Nesse tempo, a Alice ficou muito mal, e tivemos que ficar na UTI. Esse internamento foi muito desafiador. Mas o dia do transplante foi o mais feliz da minha vida, pois depois disso minha filha só evoluiu. Após a pega da medula, ganhamos alta e fomos para uma casa de apoio, onde ficamos durante cem dias. Mas novamente tivemos que internar. E, nesse momento, recebemos a notícia de que a Alice precisaria passar por um novo transplante. Minha pequena fez uma biópsia, que constatou que o seu intestino tem uma membrana muito fina e, por isso, não absorve os nutrientes, e ela não ganha peso. O Hospital Pequeno Príncipe é excelente. As equipes médicas, de enfermagem e da psicologia nos dão todo o suporte. Não é fácil passar por tudo isso sem apoio, e, além de ótimos profissionais, são uns amores. Também usei o Programa Família Participante, e é maravilhoso. Muitas pessoas estão aqui no Hospital, moram muito longe e não têm como ir para casa, e esse é um espaço no qual podemos esfriar a cabeça, descansar, guardar as nossas coisas e tomar banho. Poder ficar 24 horas com minha filha e acompanhar todo o processo também é ótimo. Eu indico o Pequeno Príncipe para todo mundo. A Alice completou seu primeiro aninho, e as meninas fizeram uma festinha para ela. Teve bolo, parabéns, decoração, e eu me senti acolhida por essa data não passar em branco.”
Maria Vitória Ribeiro das Neves, mãe da paciente Alice Mahara Ribeiro das Neves. A menina, de Rio Branco do Sul, município do Paraná, foi diagnosticada com a doença rara imunodeficiência combinada grave (SCID) e realizou o transplante de medula óssea no Pequeno Príncipe. A família contou com o atendimento das equipes de imunologia, psicologia, fisioterapia e fonoaudiologia da instituição, além do suporte do Programa Família Participante.
