Paciente Rafaela Betelli Marcondes

“Nós somos de Cândido de Abreu, no Paraná. Um dia, a Rafaela teve uma crise convulsiva. Minha filha nunca apresentou histórico de doença e nunca tinha passado mal além dos quadros gripais durante a infância. Primeiro, fomos atendidas em nossa cidade, mas a Rafa começou a ter crises mais constantes. Por isso, seguimos para uma cidade maior e recebemos o encaminhamento para vir para o Pequeno Príncipe. Minha menina teve também um comprometimento motor do lado direito do corpo. Chegamos ao Hospital e fomos recebidos pelos neurologistas da instituição, que nos encaminharam para fazer todos os exames necessários. Minha filha vai receber imunoglobulina, um medicamento que o Pequeno Príncipe, em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde do meu município, organizou o pedido, que foi feito para o Ministério da Saúde. E vamos começar a fazer a pulsoterapia [tratamento realizado com uma medicação endovenosa (pela veia) em pulsos] para que minha menina possa voltar para a rotina dela. Todas as aplicações vão sair em torno de R$ 100 mil, e todo o valor será custeado pelo SUS. O atendimento do Pequeno Príncipe é maravilhoso. Fomos bem-recebidos desde o início, tanto pela equipe de neurologia quanto pela equipe de neurocirurgia, que estão nos acompanhando. Nós também usamos o Programa Família Participante e temos alimentação, banho, ajuda e uma conversa quando precisamos. Estamos sempre participando das atividades propostas, como oficinas de contação de histórias. O Hospital Pequeno Príncipe é tudo para nós. É a nossa alegria e a nossa esperança em termos a Rafinha 100% de novo. Às vezes não é fácil, nós nos entristecemos, pois as crianças são ativas, estão sempre brincando, mas o Hospital traz toda uma rede de apoio que nos permite passar por esse momento hospitalar mais tranquilamente, de forma mais alegre e mais sossegada. Também gostamos do atendimento das professoras. Assim que chegamos, já tivemos o atendimento escolar. A Rafa é uma menina muito estudiosa, gosta muito de estudar, e as professoras estavam aqui todo o tempo. Além disso, adoramos o carinho da equipe de enfermagem, que tem um atendimento muito especial, e a maneira acolhedora como a instituição nos recebe. Nos sentimos muito bem-acolhidos e aconchegados no Hospital.”

Ana Paula Betelli, mãe da paciente Rafaela Betelli Marcondes. A menina é atendida pelas equipes dos serviços de Neurologia e Neurocirurgia do Hospital Pequeno Príncipe. Rafaela receberá imunoglobulina, um medicamento com valor total das aplicações de aproximadamente R$ 100 mil, custeado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). No Pequeno Príncipe, a família ainda contou com o atendimento multiprofissional da instituição, com o suporte do Programa Família Participante e com o acompanhamento escolar disponibilizado pelo Setor de Educação e Cultura.