Paciente Hentony Noah da Maia dos Santos

“Foram dias únicos, e hoje nós estamos aqui porque o Complexo Pequeno Príncipe parou para olhar o Hentony e cuidar dele como único. Pois é isso que a instituição faz, ela cuida de cada paciente em sua particularidade. A gestação do Hentony foi normal, mas, quando ele fez o teste do coraçãozinho, recebemos o diagnóstico da cardiopatia. Fomos para o Pequeno Príncipe e, quando realizamos novos exames, meu filho foi diagnosticado também com a síndrome de DiGeorge [um erro inato da imunidade, como também são conhecidas as imunodeficiências primárias]. Ficamos 333 dias no Pequeno Príncipe, e ele saiu com 11 meses do Hospital. A princípio, meu filho não andaria e não interagiria. Hoje, o Hentony não fala por causa da traqueostomia, mas se expressa muito bem, dá risada, brinca, cumprimenta e agora aprendeu a dar tchau. Para ele foi uma vitória muito grande. É uma doença difícil de conviver, pois não é vista. Essa imunodeficiência é uma doença muito silenciosa. Por isso, nós temos que cuidar, zelar e respeitar. Eles sempre me falaram: ‘O Hentony é um combo. Ele é um cardiopata, imunossuprimido e com síndrome de DiGeorge.’ E esse combo necessita de muito cuidado. Ele não convive bem com bactérias, fungos, protozoários. Começamos a ver a importância de pequenos atos, como lavar as mãos, utilizar álcool em gel, tirar os sapatos ao entrar em casa e manter a carteirinha de vacinação em dia. Nós vamos todos os meses ao Pequeno Príncipe para fazermos a infusão mensal. Desde o primeiro momento em que eu cheguei no Hospital, não tive dúvidas de que ficaríamos bem. Agora, essa imunodeficiência é somente mais um detalhe em nossa história. Hoje, o importante é aproveitar e ver meu filho bem.”

Claudia Kelly da Maia, mãe do paciente Hentony Noah da Maia dos Santos. O menino ficou 333 dias internado no Hospital Pequeno Príncipe. Por meio de uma pesquisa do Complexo – realizada no Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe –, Hentony foi diagnosticado com a síndrome de DiGeorge, um erro inato da imunidade.